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  •  わたしは、出生時のトラブルで発症した脳性小児マヒにより四肢と言語に重度の障害を持って生まれ、成長しました。下肢の障害は、壮年期までは「歩ける程度」の運動機能を保っていましたが、45歳のときに、脳性小児マヒによる首の不随意運動が原因で頸椎を傷め、手術によって病状の進行は抑えることができたものの、歩行は出来なくなり、車いす生活となりました。さらに、昨年の暮れごろから、これも頸椎の障害から来ているのですが、呼吸器に障害が出始め、現在は、日中は酸素吸入(0.5リットル)を受け、夜間は「ニップ」という人工呼吸器をつけて就寝しています。上肢は出生時よりほとんど使えませんので、食事、着替え、排泄、入浴など、生活面ではほぼ「全介助」が必要です。家族は、42歳のときに出会った「妻」との間に高3の息子が一人。現在は妻が生活面での介護や呼吸器の管理に至るまで多くの部分を担ってくれており、これにヘルパーさんや訪問看護、地域の施設でのデイサービスなどの支援を受けて生活しています。
     さて、お尋ねは全介助が必要で、しかも夜間に人工呼吸器をつけねばならない現状で、妻が病気入院などしたとき、緊急避難的に受け入れてくれるところがなく、妻と「思案投げ首」状態なのです。昨年暮れ、呼吸器障害で入院した国立病院に「地域連携室」という部署があり、相談した折も「呼吸器の管理ができる施設はなかなか見当たらない」とのこと。
     私は現在62歳で、介護保険の適用まであと3年ということで、ケアマネージャーではなく、市の障害福祉課が相談の窓口なのですが、私のようなケースはとても稀で対応が難しいのか、どうももどかしいことが多いのです。
     この掲示板に参加されている方で、よい知恵がありましたら是非お聞かせください。「一般論」でもかまいませんので、今後の生活の参考にさせていただきたいと思います。ちなみに、将来的には滞在型の医療機関(病院)に入る決断をしなければならないと考えていますが、現在は仕事もあり、子どもが大学を出るころまでは家庭で生活できればと考えているところです。

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    【Re: お教えください。】
     ご存じないかも知れませんが、裁判所が指定する法定成年後見人(判断能力の落ちた人を支えるため裁判所が指定)以外に、任意の成年後見人という制度があり、これは親類縁者(普通は無償)や、職業的にやっている行政書士などに必要経費を払って、まだ被後見人に判断能力があるうちに被後見人の医療看護などを責任をもって手続きする契約を結んでおく方式があります(比較的安価)。ですので、奥様が入院等の場合に、人工呼吸の手当などに責任を持って対応する契約をしてくれる任意成年後見人を探されては如何でしょうか?

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