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      私は脳血管腫があり病院にかかっていましたが、
    てんかん発作が起きるようになり、意識がない
    ちょっとの間に失禁をしていたりすることが度々で
    とてもはずかしく悩んでいます。
     てんかんで悩んでいる方、よければ悩みをお話ください。

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  • 7315(最新)

    ドルチェ 11月24日 22:55

    >>7312

    そうですね、プレミアムフライデーは、影が薄いですね、
    もう忘れ去られたという感じ、ただ発表が金曜日だったのでフライデーに
    引っ掛けてみました。

    「35億」はありそうな感じはします、わたしも好きです、
    ブルゾン見てました、
    そう言えばあちらも「35」でしたね。

                                ドルチェ

  • >>7312

    たまたま通りかかった子供達の反応超ウケますね、そこは絶対撮るとこですよね子供達にもすっかり有名になっているのね、
    ハゲの人だって(笑、しかし「このハゲ―!」は強烈ですよね、あれだけ何度も
    流されたし。
    でもあれ流される度笑いました、ギャグですよあれは。

    「このハゲー!」はあんなにインパクトあって、子供でさえあの議員の顔まで知っているというのにノミネートされていないのは、やはりハゲという言葉に
    問題があるとしているんでしょうね。
    ハゲというのは、ただ特徴を端的に言ってるだけで、本来差別でも何でもない
    と思うのだけれど、それを言う時の言い方とか相手をバカにしボロクソに
    批難する時に使うと、人格否定の意味合いも持つようになりますね。
    ハゲが差別用語なら、チビ・デブ・ブス、バカまでも差別用語になってしまう
    のでは。
    言い変えて髪が無い人・太ってる人・キレイじゃない人・お利口じゃ無い人
    なんて言ったら、しちめんどくさいですね。
    ブスカワイイとか、おバカさんとかハゲおやじなんか全然悪気なくかわいく
    使ってるじゃないですか。
                                  ドルチェ

  • >>7310

    母親が学校に働きかけても何も変わらなかったのだから、そんな学校へ
    行かなくていい、と言って行かせなければ良かったですね、
    その生徒は生徒会の副会長もしていたようで、責任感が強かったんじゃないかと
    思います。

    義務教育は学区制の関係上、通学区が決められてしまうところがあるのが
    難ですね、通学範囲でなければいけないという事であれば、転居するしかない
    わけで。
    都会だと私立の中学もあるから、学区とか関係無く好きな所を選べるけれど、
    田舎だとそうはいかない点があると思う。
    いっそ学区制を無くして、好きな所へ行ける様にした方が、となると、
    片よりが出る、通学という問題が生じるかも知れないので難しいです。
    行かない選択をすれば良かったのに、と悔やまれます。

  • >>7307

    プレミアムフライデーってもう絵に描いた餅そのもので、
    利益もサービスも度外視した公官庁や大企業くらいしか無理でしょう(笑)

    携帯キャリアの金曜日に貰えるプレゼント以外、もはや口にする人もいない感じですから、選ばれなさそうな気はします^^;

    ハゲは確かに差別用語なので、除外する必要があったのでしょうね^^;
    でも件の議員は選挙活動中にたまたま通りかかった子供達に、

    「あの人誰?」
    「『このハゲ――!!』の人だよ!有名じゃん!」
    「ええっ!!あのハゲの人?!」
    「ダメだよハゲの人なんて言っちゃ!!」

    って、回りでしゃべっているのが見事に報道されていて、ムッチャウケましたwww

    どれが選ばれるでしょうね?
    個人的には「35億」が好きかな^^

  • >>7306

    積雪すると、道路でもどこが道路の端か分からなくなるので、
    雪国では背の高いポール(棒)などが立っていますよね。

    あのもがけばもがくほどズブズブと沈んでしまう感じは、本当に白いアリジゴクと言う感じで怖かったですね^^;

    はい、ラミクタール、子供の貰っているのは小児用だと言われています(笑)
    ジェネリックは効用は同じだと言われても、微妙に効き方が違うことがあるので、あまり使っていません。

    双極性障害にも効くとはしりませんでした。

  • >>7305

    そうですか、お子さんが泣いて訴えていたことがあったのですね(涙

    私だったら、環境が改善されない限り、子供を登校させないかも。
    そして教育委員会に直訴します。

    それほどに重大な問題ですし、
    学校や先生は変わりは幾らでもありますが、そのお子さんはたった一人のかけがえない存在ですから。

    学校は辞めてもいいし、転校しても良い。
    家で休んでからまたどこか、配慮のある学校に通うでも良いし、
    自宅学習でも良い。

    義務教育であってもそう言う色々な選択肢があるということを子供に伝えておかないと、
    子供は逃げ場がなくなり絶望してしまいます(涙

    死んじゃうくらいなら学校なんて行かなくていい!!
    と強く思っています。

    大事な大事な自分の子供ですもの。
    誰かが自分の子を虐待するところになんて、絶対行かせないです!

  • >>7308

    あじさいさん、お久しぶりですね、その後体調はいかがでしたか。

    音として聴こえてはいるけれど、何と言っているのか聞き取れないというのは
    とても困りますね。
    電話・ラジオは仕方が無いとしても、
    しっかり聞こえなければ、相手に聴こえないことを伝え、なんとか
    自分からコニュニケーションを取る様にしたほうがいいと思います。
    聴こえない事を、それさえなければという感じで、そのせいであなたの言う様に
    「他人と会話が出来ない」とコミュニケーションを取る事を諦めてしまわない
    ようにして欲しいと思っています。
    人と話す時、しっかり聴こえなければ、相手にどうして欲しいと思って
    おりますか、
    ご自分はどうしたい、というのがありますか、
    まずそこのあなたの気持が肝心だと思います。

                                  ドルチェ

  • >>7307

    ドルチェさん、久しぶりです、現在僕が1番困っていることは、聴覚です、音、声は聞こえるけど、人の話す声は、聞こえても、なんと、言ってるかわからない、普段、家の中で生活している時、テレビの番組、文字出るドラマ、文字読みながら聞いてれば、なんと言ってるかわかる。テレビの他、電話、ラジオは使えない。家族は、僕に言うことあれば、筆談ですむ、外出して、他人と、会話ができないので、困る。発作は、たまに出る物だけど、聴覚は生きている時、音を聞いてるので、しっかりと聞こえないと困る。体は、普通に動けるので聴覚以外の事なければ、生けている。これが、今の自分です。

  • >>7306

    こんにちは、
    今年も流行語大賞にたくさんの言葉がノミネートされていますね。
    あの議員の「ちーがーうーだーろー!」も挙がっていますが、
    それこそあの叱責攻めの、教育で無く恐育としか言えないやり方にこれを
    言いたい。

    同じ人が言った「このハゲー」も巷では相当上位なのですが、それが候補に無いのは、選考委員の一人のやくみつる氏の「忖度」に一任したのでは?というのではもちろん無く、差別用語に当たるという事なのかも知れないですね。
    発表日は12月1日で、金曜日なので「プレミアム金曜日」も大賞に選ばれる
    可能性も無きにしも非ずだと思います。
    今年は何が大賞に選ばれるのでしょう、
    「忖度」「35億」「働き方改革」が追い上げて来ているようですが、
    個人的には、「ちーがーうーだーろー!」に一票入れたいです。
                                  ドルチェ

  • >>7303

    固められていない所は下の様子が分らないから、どんなところに積もってるか
    どれくらい積もってるか分らないから怖いですね。
    雪化粧してしまうと全く隠れて分らないので、もし深い所に落ちたら、
    それこそ誰かが見ていてくれなかったら危ないです、見ていてくれて良かった、
    そのアリジゴクの様な感じは解かります。

    ところでラミクタールは、小児用もあるようですね、
    小児用としては2mgと5mgの2種類で、「ラメズ」というラミクタールの
    ジェネリックもインドのインタス社が製造していて、こちらの方の効果効能も
    ラミクタールと変わらないので安心して服用できるとありました。
    抗てんかん薬なのですが、双極性障害の気分安定剤としても処方されるんですね
    それは全く知りませんでした、なんでも抗てんかん薬として開発され、
    開発の途中で双極性障害にも効果がある事が判り、現在ではてんかんと
    双極性障害の両方に処方されているそうです。
                                  ドルチェ

  • >>7302

    その生徒は母親に泣きながら副担任の事を相談していて、学校に行くのを
    渋ったりしていたそうで、母親が副担任を変更するように要望した事もあった、
    とありました、完全に学校側の問題ですね、
    この様な事があってから気付くのは遅過ぎます。
    親がわが子を発達障害と見ていたかどうかは分りませんが、学校の先生は
    学校内での様子を家庭訪問時やPTAの際伝え、父兄と話し合う事が必要
    ですよね。
    発達障害ではないか、とアドバイスしていた先生も居たのですから
    発達障害についての認知がもっと進まないと、また不幸なお子さんが出て来ないとも限らないと思います。
                                ドルチェ

  • >>7295

    東北出身の母も、「雪が降る前が一番寒い、降ってしまえば寒さが緩む」様な事を言っていたのを思い出しました^^

    スキーも普通に冬の移動手段で使っていたそうで、やはり竹スキー?に、棒を一本持って、のようなスタイルだとか言っていました。
    日本の大昔のスキーを見ても、そんな感じに滑っていますよねw
    冬はやはりそり遊びをしたようです^^

    わざわざ遠い雪深い場所まで出かけて行き、スキーをするのは、ちょっと理解できない所があるかもしれませんね^^

    まっさらな新雪に自分の足跡(身体、手、顔?!w)を付けるのは、何となく楽しいですね^^

    しかし深い新雪は怖いですね。
    私はスキーでコースアウトして、固められていない新雪部分に突っ込んでしまったことがありますが、
    ほぼアリジゴクに等しく、どんどん身体が埋まって行ってしまい、顔までくれば確実に窒息死したでしょう^_^;

    幸い通りかかった人が、ストックを差し出してくれて、救助してくれようとしましたが、
    何とその方まで新雪にずり落ちてしまったのです汗

    冗談で泣く相談しそうなところに、スキーの非常に上手い私のクラスメート達が差しかかり、二人とも引っ張り上げて貰えましたが、
    柔らかい雪だからと侮ってはいけないことを学びました^^;
    それ以来コースアウトしないように慎重になりました(笑)

    ラミクタールは確か幼児用のお薬だと聞いた気がします。
    名前からして乳酸菌に関係する様な、ラムネに似ていますね^^

  • >>7297

    やはりあまり周知が進んでいない地方でしたか。

    教育委員会に相談するのも、診断を受けるのも、学校で支援を要求するのも、通級指導教室(通常級に居て何らかの困難がある子が放課後などに地域の指定校などに設置されている、専門指導に通うこと)を利用する、支援級に入る、等々、
    全て現状、保護者からの申し出がないと、学校側でいくら気付いていても、保護者に知らせ促すことしかできないようになっているのですが、
    学校側の親への周知や働きかけも全く不十分ですね。

    その上度重なる叱責や、おそらく人格否定があったと思いますので、これは完全なる「障害児への虐待死」だと思いますので、
    厳重に処分・対処して欲しいです。

    保護者、教員への周知ももっと進めて欲しいです。

    保育士試験ですら、児童心理学・発達心理学等の習得が必須ですから、
    LD含む発達障害系の学習も必須なのですが、教諭の教育課程は一体どうなっているのでしょうね??

    保育士試験では、LDとはなにか?ADHDとは?発達障害の3大要素を応えよ、などなど、結構詳細な問題も出ていました。

    保育ではその知識のあることが前提となっていますが、学校教諭は必須ではないのでしょうか。
    大きな問題となるのは就学以降であるのに、非常に片手落ちだと思います。

  • >>7300

    こんばんは、
    今日はお疲れさまでした、ゆっくりお休みくださいね。

    今日は問診と検査のみだったのではないですか、次回外来で
    今回の検査の詳しい結果が出るのではないかと思うのですが、次回の予約は
    されましたか。

                                  ドルチェ

  • 今日2時間かけて木更津病院行って来ました。脳波をとったりctをとったりしましたが病名がわかりません 本当にまいりました

  • >>7298

    >回りの理解さえあれば、普通に楽しい学校生活が遅れたでしょうに、
     残念です。
    > 都心ではその様な指導や認知はかなり進んで来ましたが、地方や封建的な
     土地だったのでしょうか。

    都会と比べて、地方ではまだ特別な支援が必要な生徒に対する指導体制が、整っていないか機能していない所が多いのではないか、と思ってしまいます。
    確実に言えるのは、この学校ではそれが全く機能していなかったという事
    ですね。
                                   ドルチェ

  • >>7294

    まず発達障害を知っているか、そのアドバイスを無視したかどうかより、
    教育者として、怒鳴ったり叱責する事で言う通りにさせようとする事が
    問題だと思う、
    本当に怒りが湧いて来ます。

    その記事は
    https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171119-00050015-yom-soci
    http://www.sankei.com/west/news/171016/wst1710160043-n1.html

    XOXさんのおっしゃる通り、これは殺人行為に等しいです、
    もし入学時に親御さんが、その様に我が子の傾向を把握し、学校側にも適切な
    対応を望んでいたならば、生徒はこんな学校生活にならなかったかも知れない、
    と思うと本当に残念でなりません。
                                  ドルチェ

  • >>7295

    わたしの担当医はしょっちゅう代わるので、その都度説明しなければなりま
    せん、脳外科にてんかん専門医というのはいないので、てんかんに関しては
    詳しくないのかも知れないです。
    薬に関しては、どんな薬も飲んでみないとその人に合うかどうかわからない
    ですね、
    そして飲んでいた薬を止めるとどうなるかも、実際止めてみないと判らないと
    いうのが本当の所だと思います、
    わたしも今まで薬がいろいろ変って来ていて、
    今はエクセグランの粉末状(前は錠剤)とラミクタールになっています。

  • >>7292

    こんばんは、
    今朝起きたら外が白くなっていました、
    今も雪が降り続いていて、少し積もっています。
    今日は久しぶりに雪を踏みしめて歩き、靴底のあのキシキシとした感覚を楽しみ
    ました。
    新雪に自分の足跡がつくのは、なんとなく楽しいです。

    ラミクタールですが、あの香料と甘味料は飲み易くするためなのか、
    口の中ですぐ溶けてラムネみたいで、お子様向けみたいな感じですね。

    あれは最初から多く投与すると、重篤な皮膚障害やその他の症状をきたす事が
    あるので、少量から始めなければならず、様子を見て増やすお薬で倍に増やす
    には、2か月は掛ける必要があるという事です。
    わたしも最初、25mgを2錠から始め、今はその倍の4錠になっています。
    わたしの場合、その増やされた時に何も症状が変らないのに薬が増えたので、
    量を増やさずそのまま飲んで居ました。
    この薬に関してのドクターの説明不足で、わたしもその時聞けば良かったの
    ですが、処方されたのを見て、増えていると思っても前の通り飲んでいた経緯が
    あったので、薬を増量する時はちゃんとした説明が必要な事を先生に
    言いました。
    先生はその薬を飲んでもなんともないと思って、そろそろ増量しようとしたの
    だろうけれど、患者は症状が変らないのだから飲む必要は無いと思っている
    訳です。

                                    ドルチェ

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