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初期症状から確定診断までに要する時間が最大の問題

　ＡＬＳの患者さんが、初期症状を自覚したときに受診する診療科を調べてみると、整形外科や内科、耳鼻咽喉科、精神科など神経内科以外が多い。岩崎氏は、「整形外科が30％、一般医が28％、脳神経外科が10％、耳鼻咽喉科が4％で、合計すると72％にも上っています。このことから、ＡＬＳの確定診断に至るまでに、患者さんがあちこちの病院を転々としている事実がわかります（図5）」と語る。
　モーラ氏は、「スペインにおいても実態は同じです。260人を対象に行った調査では、4ヵ所以上の医療機関を受診している患者さんが27％に上り、最初に一般家庭医を受診する率が約52％、外科医を受診する率が約23％となっています（表1）。一般家庭医などがすぐに神経内科に紹介してくれるケースが少ないのが問題です」という。
　では、患者さんが初発症状を自覚してからＡＬＳの確定診断を受けるまでにどれくらいの時間がかかっているのだろうか。岩崎氏の調査によると、日本では12.9か月を要しており、スペインでは15.3か月、イタリアでは21.9か月という報告がある（図6）。