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    はじめまして、6年目を迎えた

    心臓ペースメーカー患者で秀佳と申します


    手術の際に、病院のはからいで

    「手術費用は、40,200円の自己負担金と

    貸しパジャマ代と食事代位で大丈夫ですよ

    手術すると同時に、1級の障害者になり

    社会保障が受けられます〜」と

    そのまま、自動的に「内部障害1種1級」に

    なってしまいました。。。



    これを「不当である」と、バッシングされ続けております

    確かに、術後の痛みや不安が薄れると

    ほぼまともな生活が出来ておりますし〜

    他の障害の方から比べたら、QOLは高く維持されております


    ここでなら、あらゆる種類の障害の方の

    ご意見を頂けるのではないかと、、

    僭越ながら、問題提起のトピを作らせて頂きます。


    障害者とそのご家族の方、もしくは

    障害者に認定して貰えずに困っておられる方に

    ご参加頂けると幸甚です


                       秀佳

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  • >>
  • 1332(最新)

    kan***** 8月7日 23:05

    はじめまして、私は双極性障害と診断を受けています。
    16歳で統合失調症で入院もしています。
    とりとめのない行動がよくおこります。
    障害者手帳を申請中です。
    仕事も続かずすぐに辞めた経験が10社近くあります。
    これからどう生活して行こうか模索中です。
    よろしくお願いします。

  • はじめまして、私は自閉症スペクトラム障害がある発達障害当事者です。
    精神障碍者保健福祉手帳3級の所有をしていますが、障がい者等級するのであれば
    『発達障がい者手帳』を設けて欲しいですね。

  • 秀佳さん
    こちらのスレッドでご活躍かと思いきや、
    やはり、2年近いブランク。
    つつがなきや?

    おいらも心臓に後遺症をかかえてますが、曲がりなりにも働けてますし、
    それなりの社会活動も営んでおります。ので、障害者に関するレクチャーも受けた事がなく、
    申請に至っておりません。

    ただ、おいらと同病の方の中には4級?(詳しくは知らない)と認定されている方も珍しくないようです。
    心電図などの客観的データとDrの承認があれば申請できるような話しぶりでした。ような?。たぶん?。

    今は一人で困る事はないのですが、今後後遺症が悪化したり、人様のお手を煩わすようになったりしたら、
    認定してもらった方が良いのかなとは考えています。なるべく長い間現状維持できるようつとめております。


    尾道坂町

  • 元気ですか?こちらはあいかわらずひざの痛みと戦ってます。
    昨年のお盆につずき5月にのこってた愛犬も旅立ちました。
    毎朝の散歩がなくなってなにか空洞状態です気持ちの整理がついたらまたダックス君探そうと思ってます、

  • 今年も、元旦から仕事で始まりました

    この年に、少しでも健康に近づいて
    いけますように~

    すべての方の健康を祈念して
    おります(^-^)v

    今年もどうぞよろしく
    お願い致しますm(..)m

  • >>1324

    おはようございます(^O^)
    日曜の朝に、仕事に行く事も
    行く為の仕度をする事もなく

    のんびりダラダラお洗濯♪

    お陰様で、順調に回復~術後熱一つ出す事もなく
    10日も居なくちゃならないのが
    不思議な位元気な入院患者でした。。。

    タイヤ交換とか、友人と一緒に外食(回転寿司ですが)
    つまりは「普通の生活」のリハビリ中です☆

    どういう訳だか、店長が「無理してすぐに出て来なくて良い」
    との仰せで、有給休暇で自宅静養~O(≧∇≦)O

    でも、仕事に行かないで居るとお金がかかります(爆)


             ☆秀佳@赤貧☆

  • >>1323

    しんいちさん、お久し振り~
    車検って、ダメになった部品も取り換えますものね☆

    そう言われれば、なんか気が楽になりました(^O^)
    職場に迷惑をかけちゃうのが心苦しくて「鬱」ですが。。。

    おっしゃるとうり、考えても無駄ですものね
    なるようにしかならない人生~運命に任せて
    それは大切な事ですね

    ありがとうございます

    しんいちさんのおみ足も、何か画期的な治療が
    発見される日が来ます様に~
    (出来れば一日も早く!!)


                  ☆秀佳☆

  • >>1322

    お元気そうで何よりです、
    11月秀佳さん車検ですかって感じです、
    私の場合悪くなっても良くならないいつまで自分の足で歩けるか?
    考えても無駄なので運命に任せて生きていきます。

  • >>1321

    あんまりご無沙汰で、パスワードが解らなくなり
    ログイン出来ずに、モタクサと何日も過ごしてしまいました(^_^;)


    お陰様で、電池で生きております秀佳ですが
    11月に電池交換で入院いたします~

    オホーックさん、お元気でいらしてね☆


    上げて頂きまして、大変嬉しゅうございました(^◇^)


                   ☆秀佳@本日午後出勤閉店業務☆

  • 秀佳さん、下に下がってたので上げますょ、
    元気ですか ? 残暑も終わり秋の気配があぁぁぁ、、

    今年も生き抜くぞ゛゛゛゛゛ぉ ! !  d(@^∇゚)/ファイトッ♪

    障害等級についてどう思われますか? 秀佳さん、下に下がってたので上げますょ、 元気ですか ? 残暑も終わり秋の気配があぁぁぁ、、  今年

  • dwvi7296様、返信が大変遅くなり失礼致しました

    どうお返事したら良いか考えても、
    おっしゃる通りだなぁと、、透析患者の方でも
    長く頑張っておられる方も居られるのでしょうが
    やはり予後の良くない方が多いのですね。

    いろいろと治療法は、改善されているのでしょうけれど
    心臓ペースメーカーほど著しく開発が進んではいないと言う事ですね

    しかし心臓で言えば、人工心臓がもっと進めば、、拡張型心筋症などの
    心臓移植しか完治の方法がない方も、助かるのですが

    埋め込み型の人工腎臓が出来れば、透析もいらなくなりますね。。。


    補助の無い病気も沢山あるので、やはり補助の有る
    特定疾患などは、優遇と思われても仕方がないのでしょうね。
    進んでその病気になった訳ではないですけれど

    だからこそ、自助努力によって、今以上病気が増えない様に
    自制する事が肝腎と思います

                ☆秀佳☆

  • >>1318

    私の事はdwvi7296とでも呼んでください。

    >そして、身体障害者になってからも
    >長く生き延びる事が出来るのです

    ペースメーカーの方の平均寿命はどのくらいかは
    わかりませんが、透析患者は透析後あまり予後は
    良くなく、内臓疾患などの併発し精神的に辛い事が多いので
    自身で透析をやめる選択をされる方も多いです。
    (透析をやめる事はすなわち死ぬと言う事です)
    寿命は長くなってもそれ自体が苦痛の場合もあるので
    寿命が長くなることが良いことではないですけどね。

    >だからこそ、自助努力の範囲でもしかしたら身体障害者に
    >ならずに済んだ方々には、それ相応の責任が付いて回るのでは?

    自分で自制がきかない方がそれ相応の責任を負うことができるのか疑問ですね。

    現在日本では最低限の人間的な生活を保障するとなってますから
    そういう人に対しても補助をするというのは仕方が無いことで
    それを利用して努力無しで他人のお金で生活をすることに
    なんの恥も感じ無い人がいるんですよ。

    結局は個人個人のモラルの問題だと思います

    >等級を下げるのも、致し方ないのなら、受給の資格を云々しても
    >宜しいのではないでしょうか?

    死なば諸共?(-。-;)
    心臓疾患系の医療については研究がかなり進んでいるのは確かで
    それに反して未だ原因不明や対処療法でしか対応できない病気は
    山ほどありますから、医学的に治療法や研究が進んでいる心臓疾患
    特にペースメーカー系は手帳要らずになる可能性は大かもしれないですね。

    ぶっちゃけ、特定疾病対象疾患者や障害者手帳保持者の方に対して、
    何も補助がない病人からすれば優遇されてると思われても仕方がないって事ですかね・・・。

  • >>1317

    こんばんは、貴重なご意見ありがとうございます

    低たんぱく食についての、秀佳の知識が間違って
    おりましたのですね。
    勉強させて頂きます、ありがとうございます。

    糖尿病に関しても、生活習慣とは関係の無い
    1型糖尿病が有る事は、存じておりました。。。

    これに関しては、1型の患者様方にお詫び申し上げます。

    しかし、これからますます透析患者さんは、増えて行くのでしょう
    もちろん、ペースメーカー患者もです
    心筋梗塞の後遺症でも、ペースメーカーは有り得るのです
    心筋梗塞は、生活習慣が大きく絡む病気でもあります

    CRT-D等もペースメーカーに含まれますので
    ますますこれによって命を救える患者が増えているので
    どんどん身体障害者は増えます

    そして、身体障害者になってからも
    長く生き延びる事が出来るのです

    だからこそ、自助努力の範囲でもしかしたら身体障害者に
    ならずに済んだ方々には、それ相応の責任が付いて回るのでは?

    生活保護受給の為に、何としても身体障害手帳が欲しい人すら
    居るご時世です。

    金で障害手帳の発行をする悪徳医者も居る訳ですから
    等級を下げるのも、致し方ないのなら、受給の資格を云々しても
    宜しいのではないでしょうか?






    PS  「寝たきりで~」の社長さん、素晴らしい方ですね。
    お陰様で検索して、どんな方なのか知る事が出来ました
    ありがとうございました


                 秀佳

  • >>1313

    はじめまして
    ちょっと気になったので投稿いたしました。

    >透析患者の為の、低たんぱく食のための
    >食材は高価なのもで、一般の特売品をスーパーなどで
    >買って「食費を安くする」事も出来ないそうです。。。

    透析をすでにしている人は低タンパク食ではなく普通食です。
    ただ、リンやカリウムには気をつけなければいけないですが・・・。
    腎臓の病気になっていて人工透析に至らない為の食事治療を必要と
    している患者が低タンパク食です。
    それと食材ですが、低タンパク食用の食材も普通の食材ですよ。
    ただ、低タンパク用に作られてるうどんなどできあいの食材は多少高いですが
    高価ではないです。

    秀佳さんの文章を読みますと、人工透析患者は同じ1級障害でも金かかってる。
    でも、ペースメーカーは透析患者よりも国に負担をかけてないと言いたいのか?と
    感じました。

    >例えば、糖尿病からの足の壊疽による切断
    >同じく糖尿病からの失明
    >糖尿病からの慢性腎不全での透析治療。。。
    >これらは、障害の種類は「四肢切断」
    >「視力障がい」「内部障害」と3種になりますが
    >元は「糖尿病の管理が不充分」である事に
    >他なりません

    糖尿病は生活習慣以外にも元々インシュリンの出が悪い為糖尿になったり
    薬の副作用で糖尿になったりする方がいますので、透析になった糖尿病患者が
    すべて自己責任のある不摂生が原因みたいな書き方は誤解を生むと思いますよ。

    先日、「社長も社員も難病で寝たきり、親指でネットで働く」と言うニュースを読みました。
    こういう方からすればペースメーカーや透析患者って健常者に近い仕事ができて
    良いなぁ・・って思うでしょうね。

  • >>1314

    申し訳ありません。。何も存じませんでしたm(__)m

    秀佳自身は、今も厚生年金を支払い続けておりますので
    そう言うお知らせは、頂けないのですね。。


    やはり障害年金も、先細りなのですね。。。
    老齢年金受給年齢を引き上げたり
    しているのに、、
    本当に「弱い者いじめ」なら、極めて腹立たしい事です


               ☆秀佳☆

  • こんにちは~

    ご無沙汰で~す。
    最近、年金機構から手紙来ませんでした?
    よくわかりませんが、要するに障害認定にはずれたときのため、
    年金払っておきませんか?みたいなやつ・・・

    自民党政権はこれから認定の基準を厳しくして、
    少しでも多く年金を支払うよう、障害年金を減らすよう、
    画策していくのかもしれません。

    微々たる障害年金で年金を支払う余裕などないのだわ。
    消費税あげるタイミングで年金支払えって、泣き面にハチだわ。

  • こんばんは、確かに「税金の無駄遣い」は
    見直して頂きたいし、障害者を狙うのは
    「弱い者いじめ」と、思いますが

    我々ペースメーカー患者のクオリティ・オブ・ライフは
    他の1級障害に比べて、高く維持されるので
    3級になると言うのも、致し方が無いのでないでしょうか?


    しかし、寿命が長くなり~昔なら生きてはいられない病人が
    お陰様で生かされておりますので、、障害者はまだまだ
    増える一方でしょう。。。

    例えば、糖尿病からの足の壊疽による切断
    同じく糖尿病からの失明
    糖尿病からの慢性腎不全での透析治療。。。
    これらは、障害の種類は「四肢切断」
    「視力障がい」「内部障害」と3種になりますが
    元は「糖尿病の管理が不充分」である事に
    他なりません

    透析治療にどれだけ多額の費用がかかるか御存知ですか?
    良かったらお調べ下さいませ

    医療機関での「治療費」は、保護されますが
    透析患者の為の、低たんぱく食のための
    食材は高価なのもで、一般の特売品をスーパーなどで
    買って「食費を安くする」事も出来ないそうです。。。

    そもそも、心臓ペースメーカーの患者が
    「内部障害1級」に認定されたのは、まだ機器の性能が
    「生命維持」のみに限定されていて、ほぼ寝たきりで
    生活せざるをえなかった昔の事。。。
    認定に尽力下さったのは、それこそ医師だったそうです
    (ご自身がペースメーカー患者の方だったそうです)


                ☆秀佳☆

  • >>1311

    心臓ペースメーカーでしたね、ミス入力です。なるほど医療技術が進歩してきて社会生活に大きな支障がない程度に日常生活能力が改善されてる様ですが本人は恐いのでしょう。機械は100%信頼できないところもありますものね。本人がよければ人ごみは避けたらいいかもです。心臓ペースメーカーの等級について引き下げる意見がでている様ですね、民主党の野党からとは驚きです、まして医師ですからね、いくら性能がよくなったからといっても障害には違いないから等級をさげるなんて持っての他だと思いますわ。それこそ他人事だ。税金の無駄使いが多いのに障害者を狙うとはけしからん。政治家、官僚は何を考えているのかね。絶対反対です。

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