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    私は、障害2級、介護2です。
    車は運転出来ますが、歩けません。
    一日中椅子に座ってるだけです。
    痛みは24時間、間断なく続いています。

               伊丹

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    くま 2014年5月2日 13:34

    昨日はリハビリに行きましたが、送迎車から何とか10メートルほど歩いて、整形外科の受付まで行きました。杖は2本です。

    もたもたと、しているものですから、何時も後から来た人が2,3人は先に受付されます。
    前の医院では、玄関で私の姿を見たら受付嬢さんが、名前を先に書いてくれましたが、今度の所は早ものがちですからね、こちらは靴を脱ぐだけでも時間がかかるのです。

    連休でゴールデンウイークと騒がれていても、こちらはその間休みなので困りますね、リハビリは毎日痛くても続けないと、膝が曲がったままになるそうです、だから涙を流しながらリハビリを受けています。

    うちの家は前が田んぼで、その先が竹林です。まどからその景色を眺めながら、また、録画してある韓国ドラマをみます。一日に10時間ぐらいは見てるでしょうね。
    そのほかの時間は、囲碁、麻雀などのオンラインゲームを楽しんでおります。

    やはり、睡眠時間は3~4時間程度ですね。この部屋にベッドを入れてから、横になったり座ったりです、でもまったく眠たくならないのが不思議ですね。睡眠薬は欠かさずに飲んでいます。

    痛いと言っても、痛みには数種類の痛みがありますが、私は、痛みの種類が多いですね。
    このことについてはまた後日に述べましょう。

    疲れましたので、また、勧告ドラマで時間を費やします。

  • みなさん、こんにちは
    この世で痛みに耐えながら誰にも理解されずに苦しんでいる人が多いと思います。

    ただ痛いというだけでは、人それぞれ千差万別で、いくら真剣に訴えても聞く側は自分の経験などからの尺度程度しか考えませんね。

    痛みの神経は、レントゲン、CT、MRIなどには、写りませんからなおさらです。
    名医であっても、患者の話を総合的に経験として理解しても、本当の痛みは経験しないとわかりませんね。

    頸髄損傷は神経が一部切れた状態なので治ることは決してありません。
    18年前に、この宣告を受けてから何とか少しでも、リハで改善はするかと希望を持って今したが年齢とともに、あちこちの痛みが強く感じるようになりました。

    でも、医者からは痛み止めの薬を数種類くれるだけで、問診の時もええ加減な応対です。
    病院を変えたときだけは、親切に応答してくれますが、時間の経過とともに、何処の医者も同じ態度になってきます。

    いろいろと新薬等を試しましたが、やはり効き目が無いようですから止めましょうかともいわれたりです。

    皆さんの中にも、同じような方が居られると思いますので、よろしければ一言でも。

    いまは、なんとか寝たきり状態から脱してトイレだけは、自分で行けるようになりました。
    これだけでも、私にとっては大変喜ぶことなのです。

    もう、疲れましたので後日に書き込みします。

  • こんにちは、もうすっかり春になりましたね。
    やっと、病院から逃げ出してきました。
    まだ、医師は治療やリハビリに1ヶ月は掛かると云いましたが、精神的に耐えられなくなり、帰宅を強制的に求めて許可がおりました。まだ、退院して数日ですが、全く立って歩けませんので、ベッドの横に尿瓶を置いております。

    また、入院中の話をしますと長くなりますから、省略しますが、その間は地獄以上の経験をしました。
    病院の消灯時間は夜の9時です。
    その後は、テレビもラジオも聞けずひたすら眠るだけですが、それが体中痛みがある私には暗闇の中で、苦しみ悶えていました。

    睡眠薬も、レンドルミン他、痛み止めの薬も2錠、飲んでも全く効き目無しです。
    家にいるときは、時間を気にせずに、朝まで気を紛らわせる録画など、ゲームをしたりして、とことん疲れ果ててから、睡眠薬で3時間ほど眠れるのです。

    病院では、それが出来ないものですから、痛み止めの座薬を入れたり、注射を打ってもらってもなかなか眠れませんでした。
    ある日布団を被って、タブレットをしていたら、叱られました、看護師は日に4回の交代勤務で、1時間毎に見回りに来て、し尿器を取り替えてくれます。

    ベッドに寝ているのも苦しので、一晩中座っていることもしばしばでした。
    看護師さんは、不思議がって何時も早く寝て下さいと言うばかりです。

    手術した場所は左の、膝関節人工置換手術です。
    この手術は、一般の人では1時間半から2時間で終わるそうですが、私の場合は、6時間半も掛かりました。担当主治医は、朝、昼、夜と、毎日診に来てくれましたが、そのときは、貴方の手術は大変だったと、何回も聞かされました。

    もともと、頸髄損傷の持病があるので、その持病が身体全体の痛みとして苦しんでいるのですが、看護師さんたちは、膝の手術のこと以外は無関心でした。

    10年来、風邪を引いたことも無かったのに、病棟では私だけが風邪を引いて熱も上がりました。

    ある日夜の2時ごろ、あまりの痛さに耐えかねて、何とかしてくれと騒いだら、看護師さんが飛んできて私の腕をめくって注射をしてくれました。

    すると、途端に身体がフワッーと、宙に浮くような気持ちになり、今までの痛みが嘘のようになり気持ちよく眠ってしまいました。

    翌日の夜も、昨日の注射を打ってくれと頼みましたが、注射を打った記録もないと断られました。その後も何度か頼みましたが、申し送りや引継ぎ書には記載がされていないとのことでした。

    多分、麻薬のような癌や末期症状の人に使うものではなかったかと、推測しています。
    万一、あの注射で一命を落としても証拠が残りませんからね。

    それとも、あまりの痛さに失神して、夢の中で感じたものか、不思議なことでした。

    もう、数日寝ていたら膝の腫れも少しは引いて、トイレに行けるかも知れません。
    やっと、ここまで書くのに3時間もかかりました。

    田舎のガリレさん、有難う。

    マロンさんも、同じような苦しみを味わっておられるのですね、お互いに頑張りましょう。

    それでは、またの機会に書き込みいたします。

  • >>115

    頚骨の骨が溶けて無くなると言う奇病に罹りまして、腰の骨と金属を移植と言う手術を2回受けたんです、それぞれ7時間づつ掛かりました。それからが大変でベッドの上で動けないです、
    尿も便も看護婦さん任せです、それが120日も続いたのです寝返りも看護婦さんに手伝って貰わないと出来ない。歩行機使って歩けるようになった時は嬉しかった、5年前その病院は手術の失敗で手術中に脳梗塞を起こして私は障碍者になり16年になります。

  • >>121

    いま、支度が出来ましたので、いよいよ出かけます。

    いままでも、何度か入退院を繰り返しましたので他人には一切言ってません。

    掲示板ではガリレさんと、介護会社とだけが知っています。

    では、行って参ります。
                      くま

  • >>119

    膝関節を人工に置換手術です。

    長年お世話になっていた自分の骨を切り取りセメントと鉄に変わります。
    この膝でどれだけ走ったり飛んだり、正座もしました。

    他人よりも強かったので重たい物を担いだりしたこともあります。
    いま、股関節も人工骨ですが、この時も自分の骨との別れの辛さに涙しました。

    今回の手術でも、立って歩くことが可能になるとのことで決断したのです。
    ただし、痛みは今以上になるかも知れないと医師はいいます。

    もし、立てるようになってトイレには行けるだけでもうれしいです。

    しかし、先日上半身をひねって、両脇の肋骨が呼吸する毎に痛みます。
    急性だから、時間の経過で治まると思いますが
    明後日の手術前に困ったことだと嘆いております。

    貯血は3週間前から、400ccづつ2回もしました。
    あす、行なうのは左足膝です。

    約、1ヶ月間で退院予定だそうです。

    その後の、様子を見てから右ひざの人工置換手術になります。

    もう、まな板の上の鯉になったような気持ちですね。
    座ってばかりの生活から開放されるのが、うれしい反面不安だらけです。

    取り敢えず、このままでは埒があかないので前向きで頑張りたいと
    勇気をもって決断をしました。

    それでは、無事に退院をしましたら、ここへ書き込みに参ります。

    ガリレさん、まるちゃん、それまでお元気で、さようなら。

    http://www.youtube.com/watch?v=eKFTSSKCzWA

    この静かな風景の中で小鳥のさえずりをききながら・・・・・・・

  • >>116

    そちらは、日本より相当寒いでしょう

    こちらは、いま、雪が降っていて、BSアンテナに雪が積もって
    BS放送は見れませんね。

    中国の食べ物はいかがですか
    安いツアーで行った時はまづい料理ばかりで口には合わなかったですね、
    台湾の時は、どの店でも美味しかった事を覚えて居ます。

    中国のトイレにはびっくりしました。
    20年ほど前に上海から何箇所も回りましたが

    この時から後に、オリンピックがあったので、整備されてるのかな?
    マイカーなんて見た事がなかったですね、上海の町でもね。

    今日は、心電図とエコー検査をしました。
    朝の8時から午後3時まで掛かりました。
    このことだけで、身体が持ちこたえるのにやっとこさです。
    もう、付き添いの人とも話す元気も無く、無性に腹が立ってきましたが誰のせいでもないので我慢です。

    やはり、早くこの世からオサラバしたいですが勇気がありません。

    肋骨にヒビが入って、胸にギブスと腰がいたいのでコルセットを巻いていますから苦しいです。
    ここらで、失礼します。

  • >>114

    痛みは脳で感じる事なので、一瞬でも意識が別の方向に向いた時は痛みを忘れます。

    起きている時は、次から次と好奇心を持ちながら時間を費やして居ますけど、これもまた、疲れが溜まるものですね。
    その時は忘れて、面白い楽しいとストーリーの中に入って行けても、終わった途端に前以上の苦痛が襲ってくるのです。

    身体を右に左に、上下に動かそうとしますが、意のままにならずいらいらするだけですね、痛みは、本人だけが感じているので、周りの人は、どうしてそんな顔をしているのかと、不思議に思う人も居ます。

    身内の人でも、分かっていてもそのような顔は見たくないでしょう。

    出来るだけ一人部屋で、痛みと戦いながら静かに、テレビを見たり本を読んだりしていますが、これも、手につきません。

    本は、何度も読み返しをやっても頭に入らず、テレビもどうでもいい事を放映してると、他人事のように、半分虚ろになりながら眺めてるだけです。

    健常者の方は勿論、少々の身障者の方でも、全く理解が出来ないでしょう。

    まるさんが、途中からこられません、もし、よかったら自分の現在の心境でも書いて欲しいですね。

                     くま

  • >>112

    ご旅行がお好きなようですね。

    上手に綺麗に撮れてます。

    元気な時は、私もそんなに多くの海外旅行はしておりませんが
    安いツアーばかりで、10カ国程度は回りました。

    障害者になっても、電動車椅子で数箇所行きました。
    でも、皆さんが観光している間は、バスで待つか、電動車椅子で回れる所しか行けませんでした。車窓の風景を楽しむのも良かったですね。

    シンガポールからイスタンブールを経て、トルコを15日間の旅が印象的でした。
    ガイドさんと、運転手さんが親日派で、観光コースを外れて、4000キロ以上も走ってくれましたね。

    旅は道連れと云いますが、若い20歳の娘と親が知り合いになって、帰国してからも、メールのやり取りはしています。

    石川県の金沢の人だったので、一度遊びに行った事もあります。
    その母親の40歳代の女性は、料亭のおかみさんでした。

                    くま

  • >>109

    お心遣い痛みいります

    昨日の外国旅行の写真は大きくてリアルなので吃驚しました。
    嬉しいですね、なんだか、外国にでも行ってる気分のなります。

    いばしの時間、痛みを忘れて眺めておりました。
    まだ、全部は見終わっていません。

    ゆっくりと楽しみながら隅々まで見ております。
    プロが撮ったような写真ではないだけに
    感動がじかに伝わってきます。

    暇とお金、そうして健康な身体であったなら是非挑戦して見たいですね。
    いまは、自分の身体をもてあまして居ますのでどうにもなりません。

    せめて、写真でも鑑賞してそこに自分が居るような気分になり
    話しかけて見たりしています。

    また、世界旅行のような写真がありましたらご紹介くださいね。

    ありがとうございました。

                        くま

  • この曲と風景を楽しんでおります。

    むかし、このような所へ行ったような見た事もあるような想いがします。

    http://www.youtube.com/watch_popup?v=H1hW-9Vxo2s

  • >>103

    いつも励ましのお言葉を頂戴しましてありがとうございます。

    やはり、ここを毎日開いて見ておりますが
    なかなか頭から指に書く指令がいきません。

    いまも、頭がずきずきしていますのと、目も霞んだように見えにくいのです。
    リハビリは、月曜日、昨日に行って来ましたが、やはりその後は足が特に痛いですね。
    トイレに行くのに立つことも出来ないくらいです。

    足が痙攣を起こしたような状態でまっすぐに伸ばせないのです。
    膝の人工関節の置き換えは3月に予定しています。

    今月は2回貯血に行きます、400ccづつ、2回に分けて取るらしいです。
    その時にいろいろな検査をするようですね。

    心臓が不整脈ですから、手術に耐えられるかとか、血圧も高いのでこれも正常値になるまで薬で調整してです。

    両膝ですが、最初は左膝を手術して、リハビリをいます。
    その状況を観察してから、右膝の方を手術します。

    今は股関節も右側が人工関節です。

    そのうちに、左肩も動かせませんから、人工骨に替えるかもです。

    首だけは、今回も何も出来ません。

    頸髄の神経は、復元出来ないのです。
    一度、切れたものは繋がれないのですね、頚椎の中枢神経ですから。

    痛い目をして、足や肩を人工骨にしても、痛みは変わらないと医師は云います。
    むしろ、いまより悪くなるほうが高いとですね。

    ただ、動かせないところが、少し動かせるだけです。

    あと、何年生きるか分かりませんが、自分一人では何処へも行かれません。
    早く、お迎えが来てくれないかと、そんな事を考えてる毎日です。

                   くま

  • >>100

    あんた口から先に生まれて来たのね。
    ケガした自分。医師に家族周囲の人にささえられて今居る事に感謝しなさい。
    あんたの全知識、誕生直ぐから四歳までに或物事と或事柄をキッチリと確実に教え込まなければならない。
    あんたは全く何も教え込まれていないからダメなんですよ。
    チャンとお分かりの方居られるのに、、、あんたはオバかさんね。

  • 今日で3日も寝て居ないのです。
    ベッドに入るのが恐いから、と云っても座っていても頭の重さで痛みがあります。

    寝たいのに眠られないこの辛い気持ちは、地球上の誰にも分かって貰えませんね。
    いらいらが、つのるばかりで何も手に付きません。
    何を聞いても見ても興味が沸かなくなって来て、死期が来るのをまだかと待ってるだけです。

    今は首に大きな1センチぐらいの太い釘が刺さってる痛みで、首を全く動かせないのです。
    自分の今の状態をとやっと書きました。

                       くま

  • >>92

    いつものお心遣い有難う御座います。

    過去に2回の書き込みをしましたが、後で開いて見ましたら載っていませんでした。
    長い時間をかけて書くものですから、エラーによくなります。

    そうしたら全く書く意欲がなくなって、ここを開いては見ているもののなかなか書く気持ちにはなりませんでした。
    また、書いたところで同じ事を繰り返すだけだと思うからです。

    今も、首が千切れるほど痛いのです。
    こんな事を云えば、見る方は首だけのイメージをもたれるでしょうが、背中も胸も骨盤と股関節、膝に足首です。

    左腕も肩の筋肉が切れていますし、腕から指先までしびれています。その上この寒さで、切断された左の人指し指と、中指がじんじんと痛みます。

    ここまで書くのに何度も休憩をしながらです。

    最近、新しい動きがありました。
    紹介して貰った病院が、3月の初めから膝を人工関節に置き換える事を云ってくれたのです。
    この半年間は、その為に涙を出しながらリハビリを続けました。
    お陰で膝の筋力が少し付いて来たとの事です。

    週に2回のリハビリですが、中休みを取らなければ痛くて屈伸も出来ないのです。
    医師は毎日の方が良いと云いますが、これだけは出来ません。
    一日、2時間ですから、家の者に送迎をして貰っています。

    2月には、貯血を2~3回に分けて400ccづつ取るそうです。
    左から先に行ない、様子を見て次は左をやります。

    私のような変形した膝は症例がないから心配だと医師が云うから恐いです。
    それでも、誓約書を何枚も書かされました。
    片側で入院は約1ヶ月だそうです。

    この話とは別ですが、先週の金曜日に胸部を圧迫骨折しました。
    6番目の肋骨です、いまは、これが痛くてたまりません。
    喋るとか、深呼吸や咳払いも出来ないのです。
    もちろん、ベッドでも横になれません、今は胸に大きなギブスみたいなものを巻いております。

    もう、踏んだり蹴ったりですね。

    障害者2級の認定が16年前ですから、今もそのままです。
    介護認定も口頭だけの質問ですから、出来ない事も出来ると答えます。

    私より、もっと自由に動ける人が、相当高い等級にして貰っていますが
    私は恥ずかしいので、これ以上の等級には上げません。

    私は、何級とか云う人がおりますが、こんな事は自慢になりませんからね。
    なるべくなら、障害者の認定をはずして、健常者の仲間入りをしたいですね。

    今日は疲れましたので、このへんで。

                       くま

  • >>95

    障害をお持ちで辛いのは誰でも一緒ですよ。身体的に不都合を感じる、苦痛を感じるのをやはり誰かに愚痴りたい、聞いてもらいたいと思うのは人の常だと思います。氏素性もわからない画面の向こう側の誰かだからこそ、素直な気持ちを打ち明けられると言うのも心情的にもわかります。「悲観的な話をするな」ではなく、「私もこういう障害があります。でも前向きに頑張ってますから、お互い頑張りましょう!」でいいんじゃないですかね。すごくトゲがある言い方だし、苛立ちがとても感じられる書き方だと思いますよ。

    ちなみに私は身体障害3級。まだまだ等級的には低いかもしれませんが、特定疾病からくる障害なので将来的にはどうなるかわからないし、病気のせいで職も奪われ、周囲からは白眼視され、親族からは早く死んでしまえとドヤされるしで、結構な修羅場です。普段は健常者と普通なのに、突如として痙攣が始まり、麻痺になり、意識ははっきりしてるのに体が動かなくなる。恐怖以外の何ものでもありません。
    人の悩みに大小ありません。主さんの逃げ場所を残しておいてあげてください。ROMからの差し出がましいカキコでした。

  • >>86

    こんにちは、ご返事有難うございます。
    医師についてどの様に認識していますか?。(ココが判ればいいが分らない)
    医師から言われた病名頸髄損傷。
    あなた様のお苦しみ、なんで和らげられないのでしょうか?。
    あなた様の認識にかかっています。

  • いつの間にか正月が来て、今日は七草粥の日だったが、これも食べたと思ったら、もう8日となってしまった。

    睡眠薬を今から飲んで寝るとしようか、まだ、もう少し頭の回転が鈍くなるまでビデオでも見ようかと思案している。

    いくら痛いと云っても誰も助けてくれない、朝から晩まで椅子に座ったままであるから、トイレに行く時が辛いですね。

    立つ事は出来ても足が前に出せない。

    しばらく足を動かして血液が循環するのを待って一歩踏み出すのです。

    途中で尿を漏らしてはいけないので、早い目にトイレに行くのです。

    いま、利尿剤を飲んでいますから、ちょっと力を入れても漏らす事になります。
    これだけは、避けなければ大変迷惑になりますから、何処へ出かけるにも先ずトイレをしてからです。

    そうして、病院へ着いたら先ずトイレに行くのです。
    買い物に行く場合だって、トイレに行ってから買い物をして、店を出る前にまたトイレに行きます。

    そういった事を心がけているので、パンツを汚した事はありませんね。

    もう、3時の時報が鳴るころだから、歯磨きでもしてベッドに入る事にしよう。
    ベッドは、電気毛布が入ってるので暖かいです。

    まるさん、田舎のガリレさん、おやすみなさい。

  • >>84

    同じ悩みを持つ人の投稿も大歓迎ですが

    健常者の方が、身障者の人をどの様な感じで
    見ているのかもご意見が欲しいです。

               くま

  • >>84

    >横からごめんお邪魔します

    いいえ、どうぞどうぞ、大歓迎、感謝します。

    >体が悲鳴(疾病)をあげている。

    その通りです、体というより脳神経が痛みを感じています。
    やりきれない痛みです。

    >何故か?と思い考えた事は?。

    四六時中考えています、原因は分かっていますが
    そのようになるまでの原因は医師も分からない。

    >医師が治してくれるから治療を受け続けている。良い事であります。

    治ることはないが、治す努力はしてくれています。
    それに堪えるのが涙が出るほど辛い。

    >自分を見詰てみませんか?。

    解決策は無し、ひたすら我慢の時間です。


    たとえば、横に張ったロープに片手でぶら下がったとしましょう。
    やがて時間が立つと、手がだるくなり痛みも伴って来る。
    すると、我慢が出来なくなって、楽になる為に手を離します。
    下が千尋の谷や、鰐がいたり、ライオンがいても、てを離してしまう。

    そうなると簡単です、命はそこで絶えてしまいあの世に行けるのです。

    ところが、手を縄で縛られたらどうでしょう。
    いくら痛くて我慢をしても限度があります。

    手は離れない代わりに極度の痛みが襲い失神寸前になります。
    私は、その状態が24時間継続的にあるのです。
    だれも手助けは出来ません。

    頸髄が半分切れている状態ですからね。
    首に10センチの釘が刺さってるようなのです。

    今の医学では手術も出来ないし、治療の方法もありません。
    どの様な薬も全く効果無しです。

    本当は重度障害者ですが、格好を付けて出来ないことでも
    調査員が来たときは出来ると答えます。

    どうせ障害者手当てが支給されませんからね。
    厚生年金がある程度(普通ですが)貰ってるから適用外です。

    公的な交通機関は半額です。

    公共的なイベント会場は無料です。
    自動税も免除です。

    医者代も10%負担分を、地方自治体が負担してくれます。

    介護料は10%負担です。

    健常者から見れば、いいと思うかもですが
    やはり健康は富に勝ります。

    まさに、Health is better than wealth ですね。

    このような時間の浪費が少しでも痛みを忘れさせてくれます。

                 くま

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