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    日本では患者数も少ないため、一般には殆ど知られていません。
    神経難病で国の特定疾患にも指定されている病気です。
    マイナーな病気のため、情報の入手や患者同士の交流なども、限られた中でしかできないのが現状だと思います。
    そこで、患者さん(あるいは患者さんのご家族)、治療にあたる神経内科の医師、研究者の方々の交流の場になればと思い作りました。
    気軽に参加して頂ければと思います。
    よろしくお願いします。

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    lda***** 8月28日 22:24

    私は東日本大震災を緊急入院のテレビで見ました。

    その週に多発性硬化症と宣告されました。

    私の病巣と状態が余りに酷かったみたいで、当時の主治医に迷う必要も余り無かったと言われました。

    生活は勿論一変しまして。当時勤めていた会社からは大変な嫌がらせを受け退職。

    ノイローゼになり持ち家を手放して自己破産。

    生活保護になってしまい。

    なんとか抜けだしたくて、立ち直りたくて。リハビリして。

    障害者手帳を頂き社会復帰させて頂きました。

    未だにこんな病気になった事を意味もなく悔やんでいます。

    正直、妻や親族にはいえませが、死にたいです。
    ・・・・・・出来ませんけどね。

    収入は病気前の半分以下。難病上限額は上がる一方。

    生活費と給料のバランスを考えると、治療が出来なくなるね。


    いいけど。

  • はじめまして。19歳で目が見えなくなり多発性硬化症と診断されて今25になります。
    介護の仕事出来るくらい一年前までは元気でした。一年前から入退院を繰り返して首からの結晶交換も効かなくなってでも今わ運よくイムセラで落ち着いています。
    でも今は杖が無いと歩けないし杖があっても1キロ歩いたらもう普通に歩けないです。
    働く事もハローワークへ行ったら障害者枠の紹介でした。
    働きたいけど通勤出来るかわからない
    障害者枠なんだ。
    とか言い訳ばっかりしてる自分が嫌で
    ごめんなさい。書き込みさせていただきます。
    失礼しました。

  • こんにちは。私は多発性硬化症ではないと思いますが、最近坐骨神経痛に悩んでいて、あまり長引くので、もしや変な難病なのではないかと思っていろいろと調べていました。そうしているうちにこのトピを見つけたのですが、その間に読んだ『腰痛は怒りである』という本にトランスパーソナル心理学のケン・ウィルバーの論理を見つけ、あまりに現代医療の常識と乖離しているのを不思議に思ったのです。つまり現代医療機関は総じて唯物論的身体主義に固まっていて、その一次元的な治療方針からは決して難病の治療は出来ない。人間というのはより高次元に生きることによってそこから低次元の治療を自分で行うことが出来るようなのです。実際腰痛というものの85%くらいがそのたぐいのものだという客観的な報告もあるようです。自己免疫疾患とされるものはすべてそのたぐいなのではないかとも思えます。瞑想が腰痛の良い治療方だというのもその一環で、瞑想は自己免疫力を高めるそうですが、医者の処方する薬の副作用はすべて自己免疫力を弱め、免疫細胞を愚鈍にさせるものです。愚鈍になった免疫細胞は敵味方の区別なく組織を破壊するでしょう。

    ですから、医者が難病だといっても、彼らの方法では難病であるだけなのではないでしょうか。あまり気にしなくてよい性質のものであるかもわかりません。いつまでも、弱い人間のまま、アダルトチルドレンのままでいてよいというなら医者のいうことを聞いてもよいかもしれないですが、それでは人間として成長できそうにありません。

    医者は大嫌いで軽蔑する種族なので書きました。

  • >>17

    今ダメなんだ。ダメな状態受け入れてしっかり休んで回復させるしかないんだ。こんな状態久しぶりでどう対処したら良いか忘れてた。

    まずは現状を受け止めるところから、だった。前向きになれるように少しずつ立ち上がろう。

  • はじめまして。MS歴7年の37歳独身女性です。一時期は入院を繰り返していましたが、タイサブリ治療が体に合ってかなり良くなりました。仕事も続けていますが、ここ2、3ヵ月疲れやすい、頭痛、痺れ、脱力などジワジワ出てきて、仕事のストレスも相まって、昨日、今日とお休みしてしまいました。(普段は土日どちらか寝込んで何とかもってます)今朝は不安感で胸が苦しくワイパックスを飲んでしまいました。体も強ばって動くと痛い。左足に力も入らず引きずって歩いています。

    休まないと体は辛いし、休むと〆切迫ってきて気持ちが辛いしで、どうしょうもなく辛く、吐き出したくて書き込みさせてもらいました。

  • 初めまして😄私は26歳の時、ものが二重に見え、上手く歩けなくなり、病院に行ってMR検査もしたけど、なにも見つからず仕事をやめ、しばらくしたら治ったのですが、29歳の時また同じ症状が出てさらに上手く話せず脳梗塞なのではと、病院に行って大学病院にまわされ、多発性硬化症疑いと病名をもらいました。そのあと、複視は治らなかったのですが、普通に過ごしてたのですが、36歳の時左腕に、痺れ、麻痺があり、再発となり病気が確定確定しました。確定するまで10年かかりました。私はシングルマザーです。親は近くにいるものの、生活は私にかかっているため、働いてます。仕事先には病気のことは秘密です。ハローワークなどで病気を公開して働こうと思いましたが、障害者手帳、障害者手当をもらっていないので、その賃金だけでは生活できないので、一般の派遣で働いてます。
    左手が上手く使えず、ふらつきがあり、距離感がつかめないことがあったり、精神的に不安定になったり、でも、この状態では、障害者手帳をもらうには、値しないのです。中途半端な症状が何気につらいと思いました。どんなに疲れを感じても、仕事先では、なにも言えません。休めばその分給料は減ります。でも、なんとか💉のおかげで、再発せずにすんでます。病気のこと知ってる人はいますが、あたしは見た目は、普通で理解しがたいものなので、同じ病気の人たちならって思い投稿しました。長々と愚痴っちゃったみたいでごめんなさい。
    こんなんでも、幸せは、あるから生きてるんだろうなって思います。

  • はじめまして
    本当に偶然このスレッドを見つけました。
    54歳女子です

    初発症は、25歳。その時は確定はされず12年後の再発で、
    確定されました。

    その後、ずっとベタフェロンを続けています。
    初めての出産後、6ヶ月で入院。
    その後4回入院死、こどもの運動会の日に入院中のこともありました。

    私が、年をとっているのと同時に、病気も年を取っているようです。

    今は、片足立ちが出来ない、階段が降りられない
    左腕、手の感覚が、不快、など、
    まぁ普通の生活は出来ています。

    通院はMSとつながって数科に通っています。

    自分のことばかり、ダラダラと書いてしまいました。ごめんなさい

  • 私は 多発性硬化症が22歳のとき 発病して もう40歳です
    再発も 6回しています❗️
    前回 発病した時 ステロイドを3クールやって リハビリをしました
    4ヶ月 リハビリやりましたが 良くなりませんでした❗️
    もう 何やっても ダメなんですかね?
    でも 前向きに生きていきます❗️

  • はじめまして。2年前に発病した29歳♀です。福島に住んでます。左目が視神経炎になり病院を受診したところあちこちの病院をたらい回しされMRIを撮り多発性硬化症と診断され医大に紹介され入院し治療しましたが今でも疲れたりすると両腕のしびれや疲労感などが出ます。そして現在も通院中です。発病当初は子供を出産したばかりだったので悲観的な考えになってましたが病院の担当医や看護師さんに励まされ最近は通院のたびに看護師さんと受付の方と子供の成長とか談笑しています。でも毎日いつ再発するか不安な日々ですが・・・
    今年の3月に子供を出産したので再発予防の治療を進められています。今までアボネックスとイムセラを服用したことがありましたがアレルギーが出てしまい今度は違う薬になるみたいです。

  • 埼玉県に住んでいます。 14年前に、左目がかすみ、眼科に行ったら、総合病院に紹介され、4日で失明状態に、入院し、ステロイド点滴で、全快しました。多発性硬化症といわれても、初めて聞く病名に、何 それ でも 特定疾患でよかった。ベタフエロンなどで、多額の医療費が、かかるのに、かなり行政から、援助してもらえるので、助かります。めまいと、半身のしびれがあるけど、もう慣れた。  みんなもがんばれ。

  • えー。31歳♂です。
    北海道に独りで住んでおります。
    多発性硬化症と診断されてから、12?年が経過します。

    数年前、排尿障害になり、現在は、デドックスを処方して貰い(全額自己負担なのでしょうか?)、基礎代謝を向上しなければならないのかな?と、考えています。
    気持ちが折れそうになる事は多々有りますが(若かれし頃はサッカーボールを追いかけていたので、ジレンマがありますが、病院で入院していと、更に大変な人が沢山居るのだから、と。つくづく思い知らされます。
    が、周囲の友人達が就職や結婚で消え去り。。。
    後ろめたさ?からか、こちらからの連絡を一切断ち、敢えて欺いてみたり。。。
    人の道から逸れる事をしてしまったと思っています。
    が、この病としっかり向き合って生きて行く事。それが一番大切なことも理解しています。
    ただ。。。
    黙っていることが大嫌いな性分(悪いことは自覚しています。)なので、ついつい線からはみ出てしまう自分がいます。
    みなさんは、どのように自分を抑えていらっしゃいますか?
    ご意見をお聞かせ下さい。
    参考になればな〜なんて、思っています。
    長文失礼しました。

  • スミレです。私も三年前に多発性硬化症と診断されました。このスレッドにはまだ誰も投稿していないみたいですが、きっとこの病気は日本ではとっても珍しいから、まだこの病気に関わる人が見ていないんじゃないかな?私は国外に住んでいますが、ここではMSの人も結構多いのでこの病気と診断されてからは二週間に一回あるMSがある人達で作るお茶会に行き同じ病状を持つ多くの方々にお会いする事が出来ました。surfさんの病状は再発と寛解のタイプみたいですね。私のは慢性進行タイプです。日本に居ると周りに同じ病状を持った方も少なく、話し合ったり助け合ったりする機会もなく不安が高まってしまう方も多いのではないかな? その点私は幸運だったと思います。MSと診断された方々、このスレッドの存在を知り色々と意見を交換出来るといいですね。

  • 再発して、パルスをワンクール実施
    これで、ほぼ90%は回復しました
    まだ、少し違和感は残るものの、日常生活は問題無
    しかし、忘れたころに再発はやってくるものですね・・・
    皆さん、気を抜かず体調には気を配ってくださいね

  • 右半身に違和感があるなぁーと思ってて、受診したらビンゴ
    見事に再発してました
    この7年間一度も再発しなかったのにショック
    幸い軽微な再発のようだけど、この病気は気が抜けませんね

  • 私は7年前に多発性硬化症(MS)になりました。
    当初は手足が上手く動かなくなりましたが、治療とリハビリの結果、今は全く動作も問題なく元気になりました。
    当初はベタフェロンの自己注射をしていましたが、ジレニアが認可されて現在はジレニアに変えました。
    初発以降、大きな再発は幸い無く、毎日元気に過ごしています。
    よろしくお願いします。

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