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    日本では患者数も少ないため、一般には殆ど知られていません。
    神経難病で国の特定疾患にも指定されている病気です。
    マイナーな病気のため、情報の入手や患者同士の交流なども、限られた中でしかできないのが現状だと思います。
    そこで、患者さん(あるいは患者さんのご家族)、治療にあたる神経内科の医師、研究者の方々の交流の場になればと思い作りました。
    気軽に参加して頂ければと思います。
    よろしくお願いします。

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