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    atsusi 2015年7月17日 18:48

    私の妻が4年前にリウマチを患い現在も治療中です。

    湿度が高いとか、気圧の関係で痛みが強くなるようです。

    治療に関わる費用が馬鹿になりませんし、
    最新の薬も有るようですが薬代もばかになりませんよね!?。。

    完治が無理な病気で体にも負担?支障が大きいリウマチ!!

    国の制度でリウマチ患者さんを
    難病指定とか障害認定として貰えない物かと
    夫婦で話をしています。

  • >>91

    5年前に、胸の痛みで総合病院を受診し、あまりの痛がりかたなので、MRIを撮ることになりました。
    診察してくれた、医師より
    「大変なのが写ってました、胸腺と言って思春期頃には、退化して脂肪組織に替わるのが47でこの大きさは異常、当病院では診察治療は出来ないので耳鼻科に大学病院の偉い先生が来ているのでそちらから紹介して貰います」
    大学病院(今診て貰っている)で、同じリンパ組織と言うことで、扁桃の一部を撮って調べることになりました。
    その際に、PET-CTや色々な検査もしてくれて、耳鼻科的には問題ないが、縦隔腫瘍は充実性のもので、経過観察が必要と総合病院に帰されました。
    総合病院では、大学病院の偉い先生が心配ないと言ってるので、来なくて良い、翌年行けば、何しに来たん心配要らんと言ったでしょう。
    こう言われれて行かなくなりました。
    昨年末から足首や朝の手のこわばりが出だしたが、それほど気にならなかったた、同じ頃皮膚に環状紅班(後で分かった)が出て暫く消えないので、皮膚科を受診、縦隔腫瘍のこととかを言うと、環状紅班も二重の環状になっているのがあり、内蔵悪性腫瘍がかなりの割合で合併したいるので、皮膚科だけの診療ではダメと言うことで、掛かり付けの病院かよ紹介して貰って下さいとのことで、血液検査の結果抗CCP抗体が異常に高いので、大学病院を紹介され、現在に至ってます。
    5年前の縦隔腫瘍は活動性が高くなく、もしかしたら癌かもってレベルだったので、経過観察で良かったが、今回は、かなり、活動性が高く、自己免疫疾患も併発してるので、急いで縦隔腫瘍の確定診断、治療が優先する、それまでは、リウマチの治療はSTOPとなりました。

  • >>89

    炎症を表す数値は、それほど上がってないですが、
    抗CCP抗体が1000超で(数値の詳細は忘れてしまいましたが)、
    リウマトイド因子等は、一応陽性ってことでした。
    今掛かっているところは、膠原病内科もありますが、
    リウマチ治療で、概にある腫瘍の活動性を高めることもあり、
    腫瘍の方が、ひと段落してからの治療ということで、
    痛い時は、ロキソニンとシップ薬でごまかしています。
    立てれない時もある位で、縦隔腫瘍の症状って特にないんですよね。
    ですけど、命に関わるってことでそちらの検査がどんどん進んでいってます。

  • 治るんかなー。
    3月にRAと診断されたが、PET-CTにて5年前に見つかった縦隔腫瘍が
    集族している腫瘍の数が増え、集積も高く、リンパ節及び肝臓、脾臓も
    集積しているので、RAよりも縦隔腫瘍の治療が優先するとのことで、
    RAの治療は一切して貰ってません。
    呼吸器外科で来月手術、手術で腫瘍の病理検査をするが、病理検査後
    直ぐに治療が必要になるだろうとのことで、血液内科を前もって受診。
    一体何の病気?
    あっさりと、「悪性リンパ腫でステージ4、病理検査しないと確定できないけど
    確定したら、直ぐに治療を始めましょう」
    「悪性リンパ腫じゃなかったら、胸腺腫、胸腺がん、奇形腫が考えられるが
    そっちの方が縦隔外転移しているのでもっとやっかい」
    「腫瘍を取って治療すれば、RAは治るかも知れない、ただ、断言は出来ないよ
    取ったけど治らないって言わないでね」
    何ヶ月RAの治療が始められないんだろう。

  • >>51

    其れぐらいの用心されるほうがいいですよ。私は今痛むより不自由にな事が一番いやです・私も口内炎はまだ時々痛みます。貴女は大変だと思いますが、ご主人さんに感謝して明るく過ごして下さいね。

  • >>49

    お返事有難うございます。私もその当時は大変でした、薬がきつくて大腿骨が壊死になり股関節の手術をして私は骨量がなくてそうなりました、16年前です。それから杖を突いた生活になりました,5年前にも左膝をしました。今はお薬もよくなっていますが無理をしないことが気持ちにも身体にも1番かと思います。現在はかなり落ちついています。お薬はきついですが。気持ちは明るく病気に負けないでいきましょうね。

  • >>24

    今日は私はリユマチ暦21年です。色々なお薬をのみいろいろなことを経て今日になっています。今は状態は落ち着いています。この病気は治らないといわれていますので、出来るだけ笑って過ごそうと頑張っています。
    痛みは少しありますが。仕方がないと思い頑張って居ます。おばあちゃんですが、よろしければ仲良くして下さい。

  • 私も約2年ほど前にリウマチと診断されリウマチと友達になりました。私の、飲み薬は、メトレート,フォリアミン、ファモジンとシンポニーの注射で対応してます。痛みが消えるまで約3カ月位はかかりました。今は痛みもなくCRPも安定しています。痛みのないのはうれしいですけど、月1回の診察投薬で治療費は、始めは5万円ほどかかりましたが、現在は、4万2千円ほどです。痛い出費ですが、痛みとの交換ですね。様子見て注射はなくなるかもしれませんが、私も50歳での発症ですから、長い付き合いになりますね、完治は?わかりません。悲観しないで、前向きに頑張りましょうね。

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