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  • 新しく続きの掲示板も立ち上げました
    興味がある方は遊びに来て下さい
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    最後に「シェーグレン症候群なんですが」「シェーグレン症候群なんですが2」に沢山の書き込み・観閲して頂き、本当に感謝しています

    ありがとうございました

  • >>4125

    こんにちは。
    キララさん、このタイミングで微熱だなんて困りましたね(;´Д`)
    ゆったり過ごして気持ちよくお正月様を迎えられますように。

    本当にこちらの板にも皆さんにも大変お世話になりました(__)
    ちゃーちゃん、私の今日の書き込みはこれにて終了といたします。
    あとはよろしくお願いいたしますm(__)m

  • おはようございます。
    今日でこちらともさよならですね。
    本当に長年お世話になりました。
    ありがとうございました。

    今週は体調があまり良くなくてどうしたのかなと思ったら微熱が出ているようです。
    先日のリンパ球の増加を見ればもしかしたらウイルス性の風邪かもしれません(・・;)
    怪しいのは眼科に寄ったとき私の脇に座っていた小さい子がゴホゴホッとしてまし
    た…注意してたんですけどね。
    年末の忙しい折ここで風邪をこじらすわけにはいきません
    なるべくゆったりとして治すつもりです。
    皆様も外出なさる時にはご用心ご用心。

    それでは新居にお引越しですね( ´ ▽ ` )

  • >>4123

    おはようございます。
    ウゲゲ!ばなちんさん、ということは今も出血大量状態が続いているということですかっ‼たまらんなぁ~(;´д`)
    私は昨日こちらで愚痴ったおかげか?ようやく終わりがけの様相を呈してきました。ここ1週間程の内にも何度か「終わりがけかな?」という状態になったのですが、その都度復活して結局2週間です。今回はこのまま収束してくれそう。断末魔かぁ~(´д`|||)私はまだまだ序の口ですね。了解です。

    私もお掃除しなきゃなんないんだけど、とりあえず2度寝に入ろうと思います。夜寒くて厚着して寝るせいかなんとなく怠い…?ん?お休みだから条件反射でだらけてるだけかなσ(^_^;)?
    とりあえずお布団へ。

    それでは皆さまよい一日を(⌒0⌒)/~~

  • ちゃーちゃん。ありがとう。了解しました。いろいろお世話になりっぱなしで、ありがたいかぎりです。
    たかねさん、私のお月様は、すんごい出血します。車にも会社の椅子にも、座布団をひいて、洗えるように対応してます。聞いた話によると、断末魔の叫びのようなものらしいです。
    橋本病の症状にも月経過多はあります。
    キララさん、その後、体調は大丈夫ですか?キララさんは、お正月料理、作りそうなイメージです。うーぅ。私は冷蔵庫の掃除(液状化現象)と新聞紙をくくるのと、掃除と洗濯でいっぱいいっぱいです。障害者だから仕方ないと諦めきれない。毎年のことなんだけど、頑張ります。
    あとは、来年、あちらに行きます。みなさん、よろしくね☺️

  • >>4113

    こんばんは。
    いよいよ冬らしいお天気になりました。と言っても予報ほどは❄降らなくて安心して仕事納めてきました。あと数日間は❄要注意ですね。
    ばなちんさん、冷蔵庫と新聞片付きましたか?私は今日会社の掃除で割り当てられていた給湯室のポットと水切りカゴを綺麗にしました。どちらも私は普段使っていないのですが、汚れが酷くこびりついていてオエオエもんでした。なかなか手強くてよく擦ったおかげで両手が痛い(´д`|||)
    ばなちんさんに伺いたいことがあるんです。
    以前お月さまの出血が随分続いたことありましたよね?ばなちんさんだったかなと思っているのですが、記憶違いだったらごめんなさいf(^_^;
    あれはどれくらいの期間でしたっけ?その後はいかがですか?
    実は今、3ヶ月ぶりにまともにいらしたと思ったら2週間まともに出血してるんです。積年の恨みかいな?って( ̄▽ ̄;)
    こうやって卒業に向かうんでしょうけど、年末年始は挟まないでほしかったなぁ~(;´д`)

  • >>4120

    こんにちは。

    ちゃーちゃん、了解です(^o^ゞ本当にいろいろありがとうございます(*- -)(*_ _)ペコリ

    キララさん、そうですね。数値に取り憑かれるとそれだけで疲れちゃいますもんね。「小さいことは気にしない~♪ワカチコワカチコ」でしたっけ?芸人さんの名前も顔も出てこないんだけど、このフレーズだけ頭に残ってる(^^;)))

    私も、記録から振り返ると、先月はいろいろあったみたいだけど、ここ1ヶ月は概ね良好に過ごせていたようなので、波のある疾患の身としてはもう完璧😃✌ってことで。
    ただ、実はキララさんから教わった「ポリバケツ」を1週間頑張ったら口が開かなくなった話や、最近ふらつくから鍛えなきゃなんないと思って4階まで階段で昇るようにしたら1日1回なのに2日ほどで股関節と膝が痛くなってプレドニンのお世話になった事など、笑い話で報告したら「本当は4階までなんて何でもなくなって欲しいんだけどね」と、思わぬところで先生の考えがきけて良かったです。私はそこまで健常になれる可能性があるのですね。ちょっと嬉しかったです。

  • 皆様 大変 申し訳ないのですが いつか公開出来る事を夢見て…この掲示板をデータ保存するので書き込みは29日までと させて下さい
    最後30日に私が新しい掲示板のURLを書き込んで この掲示板の終了・保存させて頂きます
    皆様 ご協力 お願いします

  • 偉い!(#^.^#)
    私はアタリバッタリで…お恥ずかしい。
    血免科終わって病院内のパン屋さんで🥪パンを食べて来ました。
    自分でも⁇なんだけど白血球下がって、正常…気分がいいです…パンが美味しい。
    ただ、今まで好中球に悩まされていたのに何故かリンパ球が増えてHがついてる。
    でももう驚かないわ。
    こんなに気まぐれなものに振り回されるの馬鹿みたいだしね。
    口腔診断科ではハリゾンシロップ暫く停止…次回は一ヶ月後。
    アルブミン、総蛋白はL低かったので一生懸命食べる事頑張ります〜(^_^)v

  • >>4117

    んふふ(*^^*)私も採血終わったとこです(^o^)
    あとは1~2時間ボンヤリするだけなので、何でもエリアみたいなとこに場所を移して、持参したコーヒーとお菓子でおやつタイム🍪です。いつもこの時に前回からの体調の振り返りをしています。頭が🐔で昨日のことも忘れちゃうから、数週間前からのことなんて欠片も覚えてないですからね(T_T)
    皆さんは自分の体調はどう管理していますか?
    私は一応スマホと手帳に簡単な日記のようなものをつけているので、再診の度にそれを手がかりにまとめています。でも、体調の事から仕事の事までいろいろでなかなか困難です。文だけではなく、痛みなんかも5段階でつけて、どこが痛くてどうしたかも書いてはいますが、まとめようと思うと難しいです。…。これは私の能力の問題かなf(^_^;
    良い手があったら教えてください(*^_^*)

  • >>4115

    んふふ(*^^*)
    ちゃーちゃんお疲れさまでした。
    昨日は天国今日は地獄❔
    お片付けが済んだらバタンキューでしょうね(^^;)))
    おやすみなさいませ~(*゚∀゚)っ

  • 昨日 何とか無事に帰って来て本日、仕事してきました

    とりあえず報告まで…

  • >>4113

    おはようございますm(._.)m
    3時半ごろ目覚めてからスマホいじってて、気づけばもう起きる頃。時間の進み方が早いなぁ。

    キララさん、怖い怖い((((;゜Д゜)))
    急に連絡が途絶えて、実は…。みたいなのは勘弁願いたいです(ノ_・、)

    ばなちんさん、私も橋本病に近い?のですよん。依然血液検査したときそんなこと言われました。あれ以来検査もしていませんが、症状がないので発症には至ってないようです。母が橋本病なのですが、それがわかって治療を受けるまでは本当に怠さが半端なかったようです。ばなちんさんの場合はメンタルの方もあるので、怠さが何から来るのかはっきりさせるためにも膠原病科、精神科どちらのDr.にも報連相でフォロー体制を築いておくのが大切ですよね(^^)それが~一番だいじ~♪

    キララさん、母の手術の件ですが、母はたぶん婦人科系で煩わされるのがこりごりなんです。母の気持ち優先で全然良いのですが、一応本当にそれで良いのか確認してみようと思います。

  • こんばんは。キララさん、心臓はひとつしかないんですよ~。原因てわからないのでしょうか?MRIとか、詳しい検査ができるといいですね。寒いので、あまり無理しないでください。心臓にいい食べ物とか聞かないですし。
    気を付けましょう。
    橋本病は、特定の臓器に限られる免疫疾患と、本には載ってました。貧血が改善されたのですが、めまいがすると膠原病科の医師に告げたところ「耳鼻科に行ってメニエールの検査してもらって」とのことで血液も含めて、検査してもらいました。メニエールではないとのこと。血液検査の結果、橋本病に近いですとのこと。
    今度の受診の時に訊いてみます。

    今日、スーパーに行ったら、すでに「もう~い~くつねると~お正月」の曲が。そして大量の年末年始の、食材が。。。。
    金銭感覚がなくなるくらい、高いものしか売ってない。明日の食材も含めて5千円。。。。
    というか、明日は、冷蔵庫の掃除と、新聞、雑誌をまとめるのが目標。
    がんばります。

  • こんばんは。
    たかねさん、お母さんの手術の事は悩ましいですね。
    今回はたかねさんもお母さんの主治医さんからちゃんと説明を聞いたほうがいいと私も思うし、そして早いほうがいいですよ…今年の内にでもです。
    もう一回家族として手術の説明を受けたいと申し込んだら病院としては拒否はしないと思うのですが…患者もその周囲も安心納得して手術に臨んだ方が絶対後々の後悔にはならないと思います。
    たかねさん、頑張ってみてください。

    日曜日の夕方にとても落ち着かない脈の違和感と動悸が出て簡易で撮った心電図を持って救急外来を受診したんです。
    「緊急性はないので帰ってもらいますが、休みが明けたら絶対に循環器科に行ってくださいね。」という緊急性がないの言葉で安心して帰ってきて、昨日は遊んですっかり忘れていたけど、考えたら今日が休み明けだったのね。
    仕方がないから今日は循環器科に今年最後の受診に行ってきました(^_^;)
    もう…恥ずかしいんだけど…で日曜日の出来事の仔細を話しして心電図を撮したものを見せたら「…不整脈のデパートのような心電図ですね…」
    心房、心室で洞不全、房室ブロックの徐脈、連続の期外収縮の頻脈です。
    頓服でサンリズムとアダラートを処方してもらいました。
    お正月前で良かった(・_・;)ようです。
    というわけで、今日もアクティブに病院と薬局です(._.)

    ところで…橋本病は膠原病なんだっけ…?
    自己免疫が関係はしてるとは思うのですがリウマチ性は無いと思うし…
    もしかしたらばなちんさんの耳鼻科さんはだるくて動けないということと眠い話で橋本病を連想したのでは?
    でも甲状腺を一回も調べたことがないのなら一回診てもらうのもが良いと思います…シェーグレンとの合併が多い疾病なんですよ。

  • >>4110

    ばなちんさん、ありがとうございますm(._.)m
    あと、橋本病は膠原病科だけど…。耳鼻科の先生がそう言われたのは血液検査されたからですよね?近いだけでは治療にはならないと思うけど、フォローはしてもらった方が良いのかな?
    その耳鼻科さんにはもう行かない?行くことがあれば、橋本病診てもらえるところを紹介してもらったら安心かな。

  • こんばんは。皆様、メリークリスマス!です。さっきまで、犬神家の一族を見てました。なんか、昭和の話なのに、カビ臭さを感じないというか、石坂浩二の時のほうが怖かった気がします。
    たかねさん、年末にお母さんの手術の件で、お悩みなようで大変です。卵巣の機能って完全にないのか、わからないですよね。事前にいろいろ調べてみたほうがいいかもしれないし、入院日まで待たなくても訊きに行ってもいいんじゃないでしょうか?私の周りには、そういうひとがいないので、わからんです。心配のないようにしたほうがいいと思います。
    キララさん、しゃぶしゃぶ、神戸牛~。ああ~ん。うまそう。私は、今日は旦那とパスタとパンとお惣菜の食べ放題に行ってきました。まだ、胃もたれ中です。

    今年は、嵐で北海道、娘に会いに沖縄、そして今月、嵐で名古屋と、忙しかったからなのか、ホントにやる気が起きなくて、一日中、寝てるので、掃除がまったくできてません。毎年、おんなじこと言ってる~。けど、ゴミと洗濯物と、犬と猫を見ていると、どこからやったらいいのか。
    体調不良が、鬱なのか。この間、耳鼻科で「橋本病に近い」って言われたんですが、近いって何?何科に行くの?はっきりさせたほうがいいの?
    もう、なにもしたくない~。どうしたらいいの~とうっとおしい、ばなちんでした。

  • こんばんは。
    キララさん、本当にサンタさん日和?月和?ですよね。ETもとんでいくかも(。-∀-)
    何だか前を向いて清々しいキララさんが目に浮かびました。
    私は煩わしいこと?に頭が占領されて結局眠れてません(^^;)))
    今日母から手術について話されて初めて知った事が原因です。母は「全摘して卵巣もとる」と言っていたので、Dr.からそのように持ちかけられたのだと思ったら、Dr.は頚部の切除しか提案していないのです。それを母が全摘を希望したと。…まぁ、これは母が最初から望んでいたことなので「あ、そうなんだ」だったのですが…。そしたらDr.が「それでは卵巣はどうしますか?」って聞いてきて、母は卵巣の事は考えていなかったけど、取ることによる影響も特になさそうだったので「じゃあそれも」ってなったらしいんです。
    なんか、母の「煩わしいものは一つでも若いうちに取っ払ってしまいたい」という気持ちもわかるけど、母自身も今さらのように「卵巣までとる必要ないのかなぁ~。でももう何の機能もしていないし」とちょっと迷う発言が。
    私も口には出さなかったけど、そもそもで頚部と体部ではガンの原因が違うみたいだし、当初のDr.の言うように頚部だけで良いんじゃないの?と思ったり、でも体部は年配の方が発生しやすいって言うしとったらとったかなぁ~。と思ったり。機能していないからって卵巣までとって本当に何の影響もないのかなぁ~?子宮全摘の時点で排泄障害のリスクがあること、親は理解してるのかな~?卵巣もとったら術範囲が広がって後遺症のリスク上がるとかないのかなぁ~?
    …と、ずいぶんモヤモヤしてます。
    兄は他人事というか「もう入院日に家族が説明きく時しかDr.に合わないんだから今さらだろ。そのときにきいてやっぱり範囲狭めるとかって言えるの?言えるわけないじゃん」と言っていましたが、どうなんでしょうね。狭めるんだから可能な気もするけど…。

    ゔ~気持ち悪くなってきたぁ~(;´д`)やっぱり月曜の夜は嫌いだ~(´_`。)゙おやすみなさい。

  • もう寝ちゃうの?たかねさん。
    本当に大きなお月さま。
    友達の家から帰ってくる時に黒い雲間から漏れてる赤い炎のような光に何だろうと暫く見ていたら、雲が去って大きなオレンジ色のお月さまが顔を出しました。
    写真に撮ろうとしたのですが、雲に隠れたり、木や建物に邪魔されてとうとうその姿を撮ることが出来なかったのが残念です。
    高台の道路を走っていたので大きなお月さまと下に広がる街の明るさがクリスマスに相応しくとても綺麗なコントラストでした。
    こんな夜はサンタさんも胸を踊らせながら夜空を走っているのでしょうね(*´∀`)

    今日は午後から友達に「しゃぶしゃぶパーティー」に招かれました。
    我が家はケーキを持って行ったのですが「年に不足のない者」ばかりの集まりなのでクリームの中に果物がタップリ入ったロールケーキにしましたが、友達が用意した牛肉はお取り寄せした柔らかい神戸牛で、私達には勿体無いほどのオモテナシで恐縮…美味しくご馳走になりました。
    今日はノンアルコールのパーティー、アルコールの入ってないビールと梅酒と柚子酒(^_^;)それらは私が持参したものなんですが、お料理をゆっくり味わうのには良かったようです。
    友達にもノンアルコール柚子酒は結構気に入ってもらいました。
    皆でクリスマスソングや昔の歌を歌ったり子供のように遊んできました。

    私達は現役の終わった者達なので昔の自由を謳歌することにしました。
    70代半ばの友達は今が一番幸せだとも言うし、私も煩うこともあまりなくこれからこんな時間が何年続くか分からないけど今は静かかなーと。

    そんな気分で見たお月さまは格別綺麗で面白いものだったのです。

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