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  • 自分は40代の男です
    3年前に急性骨髄性白血病になり抗がん剤治療をしましが寛解にならず、たまたま弟の骨髄が一致し発症から11ヵ月後に移植し2年が経ちました。
    免役抑制剤は今年の5月に終わりましたが、未だにGVHDに悩まされています。
    GVHDは人様々でみんなが苦労していると思います。
    早く完全に社会復帰もしたいです。
    自分は既婚者で小学生の子供が2人います。
    たまたまカミサンの実家が自営、自分の実家も自営で甘えながらも仕事もでき生活もできていますが、こんな生活からは早く抜け出たいと思っています。
    ストレスからというか、自分の弱さからか家庭にもつらく当たってしまっています・・・。
    夫婦生活も冷めきっています・・・。
    あんなに病気の時に助けてもらった家族にたいして・・・
    病気だからといった逃げ道にも嫌気がさしてきています・・・
    あの時、病気になっていなければ・・・
    病気の前の生活が、ついこの間のような感じがします・・・

    この病気は本当に大変だと思います。
    長い、長い年月が必要です。
    病気と向き合っていくしかない・・・
    わかっているけど・・・
    この孤独感・・・

    愚痴でも何でもいいから みんなでワイワイ話しましょう。

    少しでも気が紛れるならうれしいです。

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  • 何年ぶりかに掲示板をみて、書かせていただきます。
    男の方なので特に焦られるかとおもいます。
    私は骨髄異形成症候群で発症後紆余曲折ののち27年後に移植を妹からしました。
    結果30代後半でした。
    それから15年今だ病院とは縁が切れておりません。
    加齢も伴い、GVHDなのかどうだか分からない症状も有り、病院へ通いながら
    専業主婦?をしております。
    子供の頃からの病気の為、普通に人が通っていく事が通ることもなく現在にいたっています。
    移植後すぐに生きいていられるだけで幸せと強く思い、人は人自分は自分と座右の銘としております。
    私が過ごした発病初期の頃は血液病棟から生きて出られる人はほんの一握りの人で、吐き気止めさえも無かった?状態で、治療は過酷なものでした。
    そんなところで1年余り中学時代を過ごし、老けた子供になりましt。
    助けてあげられたらいいなぁと思うことも多々ありました。
    あなたは奥様と子供さんがいらっしゃいます。
    幸せですよ。
    予後はやっぱり無理が一番いけないと思いますよ。
    無理をするなというのが無理ですよね。
    それでも奥様の為、子供さんの為穏やかにあなたがいらっしゃる事が幸せかと思うのですが。
    人並みが一番なのでしょうがそれが一番難しいいうのが私の感想です。
    どうか気持ちをゆったりとお持ちになって焦らないで欲しいです。
    奥様に感謝感謝。弟さんに感謝感謝感謝ですよ。

  • 日々、思うように身体も物事も上手くいかない、不甲斐ない、というお気持ちなんでしょうか?

    私の主人は、CMLでした。新薬もことごとく失敗して、骨髄移植もしました。
    「たまたま」と仰ってますが、ご存知のように兄弟でHLAが合うのは、たったの25%です。
    移植しても、生存出来る確率は…

    あなたと主人の違いって、なんなのかな? と思わずには、いられません。

    事実、その病気、症状にならなければ、その人の痛みや気持ちは、察するだけで本当のことは、分かりません。
    私が言いたいのは、あなたは生かされてるって事です。

    あなたは、運命をまだ完うしていないし、今の苦しさも乗り越えられる意志を養える運命だから、生かされてるのではないのでしょうか?

    主人が、医者に死の宣告を受けた後で、「あの時、無事に生まれていたら、今は何歳になってるだろう?」って聞きました。私が「今年、4歳になる」って答えたら、「死んでも、死に切れないな。神様は、僕の運命を知ってたから、僕たちの下には授けてくれなかったんだね」って。

    お子さんの成長を見守る、大事な仕事があります。
    頑張って下さい。

  • >>1

    病後の療養親父様

    血液のご病気の告知、それを受け入れる時間もなく開始される化学療法、寛解に至らず骨髄移植・・・本当によく頑張られましたね。どんなにお辛かったことでしょう。
    移植後2年経過されたのですね。慢性のGVHDでしょうか。どの臓器が影響を受けておられるのか、どの程度のGVHDなのか把握できないので、上手くコメントできないかもしれません。お許し下さい。
    移植後のGVHDは心身に大きなダメージを与えます。移植に成功してもGVHD発症によって、通院がいつまでも続く、社会復帰の見通しが立たない・・先の見えない漠然とした不安と苛立ち・・・
    ご家族への感謝の気持ちを忘れていないのに、辛く当たってしまう気持ちもわかります。
    それがご自身の弱さとストレスからくることも貴方はわかっておられるのですね。

    どうかGVHDと共に強く生きて下さい。貴方の身体の中で、弟さんの元気な細胞が再発させないよう頑張っているのです。
    おっしゃる通り、長い長い道のりかもしれませんが、決してつまずかないで下さい。
    焦らないで!
    ご家族には一つでも多くの笑顔を見せてあげて下さい。
    命あっての「今」をご家族と共に大切に。貴方にはそれができるとお見受けしました。

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