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    ◎ウエゲナー肉芽腫症◎の、掲示板を復活させてみようと
    思い、こもも、頑張ります!

    皆様は、体調、大丈夫ですか?

    新たな、情報交換の場所で、また、皆様と、会いたいです!
     
    寒いですが、身体に気をつけて下さい☆

                   こももより

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  • お久しぶりです。マナです。
    ひまわりさんが癌になってから怖くて連絡出来なくなってしまいました。回復の見込みは無いと言ってたので。臆病な自分が嫌です。

    余談ですが6月7日に離婚しました。お互い難病患者なんで最後まで助け合っていこうと思ってましたが親との確執はどうにもならなかったです。自主的単身赴任をしてしまった事を後悔してます。

    皆さん、家族を大事にして下さいね

  • ウッドさんの調子は、ブログでみせてもらっています。
    私たちに大事である安定を目指しましょう。
    今日、特定疾患の手続き書類が送られてきました。毎年のことなのに、いまいちわからないという。
    まぁ、じっくり読んで病院に書類を出します。
    病気は、治らないけれどよい状態で過ごせるようにしましょうね。
    これからの時期は、季節の変わり目であり風邪などひきやすい時期です。
    お互い気を付けていきましょう。

  • こんにちはウッドです。

    今日、定期検診でした。CRP0.3、前回アンカ値が57.5とだいぶ悪くなってきました。

    とりあえずプレドニン13.5ミリ、イムランを2錠にしてもうひと月様子を見ます。

    この掲示板も随分更新される頻度が減ってきて、定期報告するだけになってきましたので、自分用にブログを立ち上げました。

    今度からはそちらの方で定期検診報告をアップしておきます。

    ブログ名「ウェゲナー肉芽腫おーばーかむ」

    http://wegehope100.blog.fc2.com/

    一応、今までの病状経過もアップしておきました。

    それ以外はほぼ定期検診だけのアップなので、ひと月に一回くらいしか更新してませんが・・。

    また、暇があれば覗いてみて下さい。では。ウッド。

  • >>594

    みなさん、お元気ですか?
    天気が、あまりにも、ころころ変わるので、
    身体がしんどいです。

    息苦しさが、有って、あまり、無理しないように
    過ごすようにしましています。

    みなさんの体調が、毎日、良い状態でいる事が、
    私の願いです。

    では、またカキコします(0^v^0)

                      こももより

  • 2014年も迎えることができました。今日、初詣に行きおみくじを引いてきました。
    ムリをして、進まない方がよい!という内容でした。何事も無理せずすすんで行きたいと思います。
    ウッドさんも入院したり大変でしたね。今年は、みんな安定した体で過ごしていきたいですね。
    皆さん、今年もよろしくお願いいたします。

  • 皆さん、あけましておめでとうございます。それぞれ辛いことは多々ありますが、体調に気をつけて頑張っていきましょう。

    自分も風邪などを引かないよう気を配っていきたいと思います。本年もよろしくお願いします。ウッド。

    追伸。こももさん、お気遣いありがとうごいます。まだまだ気を抜けないですが、なんとか乗り切っていこうと思っています。こももさんもお体にお気をつけ下さいね。

  • 寒いですね。
    皆さん、体調どうですか?

    ウッドさん、退院おめでとうございます。
    本当に、長い入院生活を送られて、お疲れさまでした。

    まだ、油断できない体調の様子ですが、無理せずコントロールを
    してくださいね。

    皆さん、風邪に気をつけましょうね。

                          こももより

  • とりあえず約2ヶ月に渡る入院生活が終了。昨日、退院してきました。

    アンカが29(正常値3.5未満)であまり下がっておらず、プレドニンも35ミリ、イムラン2錠というギリギリのところでの退院なので、ちょっとでも体調を崩したら再入院となりそうなので気を抜けない状況です。

    このまま薬を減量しながらアンカも下げていくのはかなり厳しい感じがしますが、まずは風邪など引かないよう注意していかなきゃいけません。

    外に出れば風邪引いている人が多いので、怖いですね。皆さんも体調に気をつけてお過ごし下さい。ウッド。

  • みなさん風邪など、ひいてませんか?
    私は、先週、少しダウンしましたが、今は元気です。
    今週の木曜日は、リウマチ膠原科の受診日でした。
    頭部CT検査を、診察日の一週間前に撮影していて、
    結果、なんとなんと、以前に有った肉眼腫が、なくなった部位が
    有ったことと、縮小されていた部分がありました。

    その甲斐があり、免疫抑制剤のリウマトレックスの量が減りました。
    私には、リウマトレックスが合うみたいです。
    今後も主に、プレドニン5mgとリウマトレックス(免疫抑制剤)で、
    経過観察する事となりました。

    自分のペースで、この病気にたいする生活を、
    保っていけたらと、思います。

    以上、報告でした。

    皆さん身体に気をつけましょうね。

                   こももより

  • まなびんです。
    久々にアクセスしてたら掲示板が喪失しててビックリ!
    こももさも元気にやってますか?
    わたしゃー開発のリーダーになってもうて、
    毎日遅くまで仕事してます。
    体力も限界なんで、来月かた別居して自主的な単身赴任やるとです。
    どこまで体力がもつかはわからんけど、頑張るです。
    皆さんも再発させない範囲で頑張って下さいね!!

  • こももさん、さっそくの返信ありがとうございます。

    今は体調は落ち着いていて、週に1度外泊を許可して貰っているのでなんとかストレスには耐えていられる状態です。

    ですが病院もそろそろ肺炎患者とか増えてきて、院内感染とかも心配になってきますね。

    アンカは2週間くらい空けてじゃないと計れないらしいので、次はまた来週なかばくらいですね。そこで20~30くらいにまで下がっていればそのままクスリでなんとかなりそうな気もしますが・・。

    無理なら血漿交換するらしいです。

    だいたい年末までには退院という方向の様子。この病気は一旦悪化してしまうと、ステロイドの減量調整で入院が長引きますね。

    ところでこの病気の状態で入れて、なおかつこの病気でも下りる保険ってありますかね。同病の方でそういう保険に入ってらっしゃる方がおられればまた教えて下さい。

    携帯からのカキコはよくわからないので、またパソコンで見ます。

    とりあえず体調を維持しながら、クスリでアンカが正常値に近づけるように(目標は10以下、最終的には正常値の3.5まで)を目指してまた頑張ってきます。

    皆さんも体調を崩さないようにお気をつけ下さい。ではまた。ウッド。

  • もう11月が終わりますね。
    寒くなりました。

    ウッドさん、入院している事で、なんと言ったらいいか・・・。

    Cアンカ、とても異常な値ですね。
    CRPは大丈夫ですか?

    なかなか、思うような治療が、できないでしょうから、
    はがゆい気持ちだと思います。

    骨の薬に、私は、1ケ月に一度、リカルボンを服用しています。
    私は、免疫抑制剤で、リウマトレックスという薬と、
    ステロイドを併用して、ここ2、3年落ち着いています。

    同じ病気でも、効果は、それぞれですので、
    ウッドさんの力になるか、わかりませんが、
    前向きに治療をうけて下さい。
    早く、良くなる事を、祈ってます。
        
                   こももより。

  • 皆さんお久しぶりです。ウッドです。
    只今体調悪化して入院す。アンカが115になって肺胞出血。先月10月末に入院しました。

    ステロイドパルスを3回やったあと、ステロイド60ミリからスタート、今はステロイド50ミリとイムラン2錠で体調は安定したものの、アンカは前回80.5なのでまったく収まっていない状況です。

    今は入院しながら週末は外泊でやっています。

    ステロイドを減らしながら、イムランだけでアンカを10未満(現在の正常値は3.5)になるのは難しい感じなのですが・・。

    最悪血漿交換とのことですが、今のところステロイドとイムランで何とかする方向のようです。

    ちょっと状況はよくないですね。

    携帯で書き込む方法をよく知らないのでなかなか書き込めませんが、やりかたをまたヒマな時にでもカキコよろしくお願いします。

    あと骨そしょう症のために飲む薬があったと思うのですが、それを飲んでいる方、確か面倒な方法だったと思いますが、よければ教えて下さい。

    現在、エンドキサン、プログラフ(タクロリムス)と効かなかったのでイムランなんですが、どちらかと言うと守備的なものだと思いますが・・。

    何か他の免疫抑制剤使っておられる方がいらっしゃれば、そのへんもまた教えて下さい。ではまた。

  • >>584

    皆さん、体調いかがですか?

    私は、この季節、体調も、しんどいです。

    318さん、ありがとうございました。

    前を向いて、一つ一つ出来る事を、がんばります。

    災害が、多いですが、皆さん大丈夫ですか?

    何より気にしています。

    皆さん、ご無事を祈ってます。

                            こももより。

  • 北海道は朝晩寒いです。あっという間に雪の振る冬がやってきます。灯油もガソリン代も高いのに~
    ところで、こももさん。
    心がおれそうなとき、この掲示板で支えがあるのが救いですよね。
    私は、この病気になってこの掲示板でみなさんと出会えて前を向いて人生歩いています。
    どうしてこんな病気になってしまったのか…と思い返せば、今でも涙がでます。
    辛いことばかりではないと思います。日々の生活の中で今まで気づかなかった幸せがたくさんあるはず!と思って、すこ―しだけ顔をあげてみてください。
    仲間がいます。私もいます。
    私もできる限り頑張って生ききりたいと思ってます。
    ファイトです!

  • >>581

    朝や晩は、すずしくなってきましたね。

    竜巻や土砂崩れ、みなさん、大丈夫ですか?

    自然を壊していってる私たちに、地球は怒ってるのでしょうか?

    そんな大きな被害に有っている方々の中、私は小さい悩みなのですが、

    この場所でしか、相談する所がなくて、カキコします。

    いつもここにカキコするときは、医療の進歩で、この病気が治る治療が、

    きっと出てくると、前向きな事を、言ってました。

    ただ、この36歳という年齢になると、分岐点と思ってしまい、今後、

    難病と付き合いながら、どんどん、年をとって、身内に、迷惑がかかるのかなと、

    心苦しい気持ちになり泣きそうです。

    マイナス志向な気持ちを伝えてしまい、ごめんなさい。

    でも、苦しくて仕方ないのです。

                      こももより。

  • 皆さんこんばんは。

    皆さんも色々とあるようですが、無事に過ごせているようで何よりです。

    こちらも本日診察日。調子が悪いので心エコーと脳のMRを撮って貰いましたが、これといった異常は見つからずに、ほっとしています。

    右手・右足の痺れと後頭部が時々痛むのが心配ですが、まあ、検査もしたのでしばらく様子見です。

    ただ、血液検査はCRPが0.0で順調ながら、前回アンカが38(正常値3.5以下)と急上昇なので、再燃に注意。プログラフを3錠に増やしたのでそれが効くのを待つ形です。ちなみにプレドニンは7ミリ。

    薬は増量したくないのでこのまま収まればいいのですが。

    皆さんも無理なさらないよう、健やかにお過ごし下さい。ではまた。ウッド。

  • こももさん、お久しぶりです(^_^)/
    元気そうで良かったです(^-^)
    彼との事は、縁があったら結ばれるでしょう。病気を知って受け入れてくれない人は、縁がなかったと割りきるしかないです(TT)
    でも、こももさんの気持ちをハッキリ伝えて下さいねq(^-^q)
    彼とは、始まったばかりですね(^_^)/~~
    応援しています(^o^)v大丈夫ですよ(*^^*)

    私の息子が、私達の様な病気の人を選んでも、私は、反対しません。その彼の気持ち次第だと思います(^○^)ファイトq(^-^q)



    私の
    仕事ですが~昨日で辞めました。研修期間を得て、週三回働いていましたが、短時間で毎日仕事をして欲しいと言われました。
    毎日では、体が持ちません。甘かったのかも知れませ…。
    外に出れば、何かが、変わると思い頑張ろうと思いましたが~体が無理でした。
    家庭で頑張ります(^○^)余り、体調も良くないので、大事に家族と自分を守ろうと思います。


    皆さまも、水分補給を忘れずに猛暑を、乗り切って下さい(^o^)vゆりかごさらさ

  • 皆さん、こんにちは。
    まだまだ暑いですね。
    異常な天気だし、色々、災害もありますし・・・。

    私は、仕事をしていないのですが、ゆりかごさらささんも、
    ともさんも、318さんも、ウッドさん(?)も、頑張ってるのですね。

    私は、ドクターストップが有るので、仕事は無理です。
    体調とかが、その日その日と、違うのと、自分の体力の限界を、
    知っているので・・・。
    再燃したら、困るしと思い、家事してます。

    皆さんも、病気の状態で、しんどくなる時も有るでしょうから、
    気をつけて下さい。

    私は、先週の土曜日に、海遊館に、行ってきました。
    とりあえず、まだ、2回しか会ってない人とのデートです。
    病気の事を、まだ伝えていません。
    自分の中身を、みてもらったうえで、交際が続けば、
    勇気を持って、言います。
    病気の事を、話して、無理なら、仕方ないと、思ってます
    ・・・。

    それより何より、日曜日の晩から、足が痒くて、蚊に刺された
    ような箇所が、10箇所、出来てしまい、昨日の晩も、寝られなかった
    くらい痒い状態でした。
    病院に行ったら、アレルギーが原因かもと言われました。
    最近、どこかに行って、思い当たる事はあるか聞かれて、
    海遊館に行った時、動物のふれあいコーナーに行った事を、
    伝えたら、それが原因と言われ、かゆみ止めのクリームと、
    アレグラ錠という、アレルギー性疾患の治療薬を処方されました。

    免疫力が、あまりないので、発症したのだと思います。

    皆さんも、気をつけて下さい。

    ではでは。
                      こももより

  • ご無沙汰してます。ともです!皆さん、覚えてますか?

    長いあいだ、コメントが出来なくて、お久しぶりになってしまいました。

    転職して、バタバタしてましたが、落ち着いてきました。私も、会社には、病気も事は言ってません。と言うか、言えません。 

    私も、ゆりかごさらささんと同じ、医療関係だからです。もっと、病気に理解を持って欲しいです。私の主治医は、この病気は理解されにくいから、あえて言う必要もないよ。と言ってくれました。

    体調はというと、通院三ヶ月に一回になりました。今は、落ち着いているそうです。

    今年は子供会の役委員や娘の受験なんかがあって、バタバタしそうです。

    無理しないで、ゆっくりと過ごしたいです。

    また、コメントします。

    みなさん、体調には、気を付けてくださいね。

    とも

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