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    みなさん、新年いかがお過ごしでしょうか。


    前回の掲示板はコメントが滞った(2週間くらい?)ため、
    残念ながら消滅してしましました。


    今回ゆる〜く再開してみようと思い、
    掲示板を再立ち上げいたしました。


    私の方は頻繁に書き込みできないかと思いますが、
    よろしくお願いいたします。

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  • >>
  • >>129

    みみです。 お久しぶりです。久しぶりに覗いたらりゅうさんの書き込みが!!!すごいですね~。私は無精者なので、時間の決まりが厳しいタシグナは使えないな~と思いますが、浮腫みがなくなるのはうらやましいなあ。また経過を教えてください。それで、オフ会でもお会いできたらうれしいです。

  • みなさま、いかがお過ごしでしょうか?
    CMLと診断されて8年がたちました。
    6年間グリベックを飲んで7年目に入る頃、主治医の先生から断薬の臨床試験に参加してみないか?と勧められてH24年8月からタシグナに変更しました。服用期間は2年間です。経過は順調で、グリベックに比べて比較的副作用も少なく、特にむくみや下痢、手足の攣りもなくなりました。グリベックに比べて大変なのは朝晩2回の服用で食前1時間前もしくは食後2時間後と、最初はかなり大変でした。慣れれば問題ありません。断薬できると思えば大丈夫です。
    そして先日の8月4日でまる2年がたち最終検査をして、昨日昼頃 主治医の先生から連絡があり予想通り数値は5以下。
    ということで今日から薬はストップとなりました。数値が上がらなければこのままやめれるということです。みなさんの未来をひらける一人となれたらと思っております。
    このまま断薬を続けられ寛解ではなく治癒となれるよう願っております。 ryu

  • グリベック友の会関西支部より、関西オフ会のお知らせです
    ー・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-
    関西オフ会のお知らせ

    日時 9月6日(金) 19時より

    場所 大阪駅近辺

    病気のこと、仕事のことなど、色々話せる楽しい会です

    お酒を飲まないメンバーも居ますので、お酒を飲まない方もぜひ^^

    女性メンバーもいますので、女性の方もどうぞ参加くださいね^^

    参加表明はお店の予約の都合もありますので、9月4日(水)までにお願いいたします

    ー・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-

    関西オフ会への参加を希望される方(初めての方)は、

    こちらの掲示板に、「関西オフ会グループ参加希望」と投稿していただき
    ニックネームもしくはハンドルネームと簡単な自己紹介をお願いします。

    (承認依頼だけだと、IDしか表示されないため、どなたなのかわからないため
    承認出来かねますので、よろしくおねがいしますm(_)m)


    こちらの掲示板で承認願いの意思表示と自己紹介を投稿された後

    「グリベック友の会関西支部グループ」 ↓

    http://groups.yahoo.co.jp/group/glivec-kansai/

    まで承認依頼をお願い致します

    前回、参加できなかった方、どうしようか迷われている方
    参加をお待ちしていま~す

  • 暑い毎日ですが、皆様、体調はいかがですか?
    適度にエアコンを使い、十分水分を取って、
    熱中症にならないよう、気をつけて下さいね

    先週、通院日でしたが、いつも通り特に問題もなく、診察は終わりました。
    ただ、主治医が転勤し、新しい先生に交代したのですが
    CMLが専門の先生だそうで、これからは、もっと相談に乗ってもらえるかも?
    と思っているところです。

    以前の先生は、断薬は全然考えていない先生で、
    グリベックで状態が落ち着いてるんだから、
    (黙って)飲み続けなさいという、感じでしたが、

    今回の先生は、将来的には断薬できれば・・・と考えてくれているそうです。
    今すぐ、断薬に向けてどうこうすることはないようなんですが・・・(残念)
    断薬の言葉を聞けただけでも大きな進歩です

    そして、関西オフ会も、次回は9月初旬に開催予定です。
    また近くなりましたら、今回はしゅうさんよりお知らせがあるはずですので
    掲示板をチェックしておいてくださいね

  • >>121

    昨日、近くの公園に出掛けたら桜が満開でした。
    来週、桜祭りなのですが、少し散ってしまいそうです。

    最近、芍薬甘草湯を飲み始めました。
    飲み始めると足の痙攣は見事に止まります。
    アレルギーもありますが、しばらくは飲んでみようと思ってます。

    昨夜、水分の摂りすぎと疲れからか、
    今朝は見事に瞼が腫れました。
    不規則は良くないですね。

  • >>120

    先週、通院日で遺伝子検査の結果を聞いてきました。
    グリベックはよく効いてるようで5コピー未満を維持しています。
    安心をしました。

    しかし、左足の痙攣が止まりません。
    痙攣するのは筋肉が固くなってるのかな~?と。

    ハラさん、初めまして。
    最初のドキドキ感はよく分かりますよ。
    今はグリベックがよく効いてる様子で良かったですね。

  • 暖かかったり寒かったりと寒暖の差が激しい毎日ですが、みなさま体調はいかがですか?

    友の会掲示板が見れなくて、心配していましたが、切り替わっていたのですね

    こちらでもまたよろしくお願いいたします^^

    グリベック友の会関西支部より、関西オフ会のお知らせです
    ー・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-
    関西オフ会のお知らせ

    日時 4月5日(金) 19時より

    場所 大阪駅近辺

    病気のこと、仕事のことなど、色々話せる楽しい会です

    お酒を飲まないメンバーも居ますので、お酒を飲まない方もぜひ^^

    女性メンバーもいますので、女性の方もどうぞ参加くださいね^^

    参加表明はお店の予約の都合もありますので、4月3日(水)までにお願いいたします

    ー・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-

    関西オフ会への参加を希望される方(初めての方)は、

    こちらの掲示板に、「関西オフ会グループ参加希望」と投稿していただき
    ニックネームもしくはハンドルネームと簡単な自己紹介をお願いします。

    (承認依頼だけだと、IDしか表示されないため、どなたなのかわからないため
    承認出来かねますので、よろしくおねがいしますm(_)m)


    こちらの掲示板で承認願いの意思表示と自己紹介を投稿された後

    「グリベック友の会関西支部グループ」 ↓

    http://groups.yahoo.co.jp/group/glivec-kansai/

    まで承認依頼をお願い致します

    前回、参加できなかった方、どうしようか迷われている方
    参加をお待ちしていま~す

  • >>110

    たぶん はじめまして 2004年に発症して 一時掲示板でお世話になったハラです。投稿苦手ですが 時々ROMしてました。新年に見られなくなっているのに気がつきがっかりしてましたが なんとか復活して嬉しく思います。グリベックは完全治癒ができない薬なので 色々情報を交換しながら いくのが良いと思いつつ 筆不精でこんな事態になって責任を感じております。今年ようやく特許が切れて 少しは経済的負担が軽くなるかもと期待していますが専門家は 個人負担額はさほどかわらないかと? 誰か薬学の専門家が 教えてくれれば少しは納得するのですが。でも少し贅沢な希望かも。 当初は、グリベックが本当に効くか心配で眠れぬ夜を過ごしたことも。

  • ずいぶん春らしくなりました。

    暖かいと気持ちがいいですね~。みなさんお元気ですか?

    掲示板もすっかり様変わりしましたが、みなさん texttream に変更出来たのでしょうか?

    しばらく投稿が出来なかったのですが、この掲示板が消えなくて良かったです。

  • >>115

    ちょっと遅くなりましたが
    あけましておめでとうござい
    ます。

    昨年は体調不良でオフ会にも参加できませんでしたが、今年は体を鍛えて頑張りますのでよろしくお願いいたします。

  • >>110

    相変わらず、夜中に痒みで目が覚めてます。
    両目は出血で真っ赤になるし、ずいぶんと副作用が変わってきました。
    この最近では最悪の状況です。

    それだけ薬が効いてるのかと思いますが
    目が掠れたりでちょっとばかり不自由してます。
    一日に数度の目薬を注してます。

    また、寒くなりましたね〜。
    僕の回りでも風邪引きが増えてます、気をつけましょうね。

  • >>109

    今朝は雨降りです。
    また、寒くなりそうですね〜。

    風邪を引かないよう、移されないように対策をしないといけません。
    人混みに近寄らないようにと、マスクを持って歩こうかな?

    昨日は右足の太ももに痙攣がありました。
    今回は立てないくらい痛かったし、長かったです。
    やはり疲れからだと思います。

    久しぶりに芍薬甘草湯を飲みました。
    おかげで夜は痙攣もなく熟睡でした。よく効きますね〜。

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