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投稿コメント一覧 (2345コメント)

  • こんばんは💛
    たかねさん、調べてくれてありがとうございます~
    常用してる薬が多いのでそれとの兼ね合いで増やすのは気持ちが悪かったので、確かに調べました。
    副作用に血液障害や横紋筋融解症や末梢神経障害とかありましたね。
    腎臓はたんぱくと血尿が出ていないから大丈夫とDrが言ってるので大丈夫だと思うんですが…ただ普通では出ない尿細管上皮細胞と尿細管上皮円柱と顆粒円柱が出ているのがちょっと不安なんですけどね。
    これは血免科のDrとともに検査値を見て話し合った事なので知ってるはずだし、先日の呼吸器科のDrが教えてくれたのですが血免科のDrは腎臓にも詳しいので任せて大丈夫ということでした。
    もう少しでコルヒチン錠を飲んで3週間だし、次の検査と受診が来週あるのでどうなるのかここは辛抱です。
    転ぶのはCPK44の筋肉量の問題かなあなんて…転ばないように気をつけます…心配かけてすみません、有難いです。
    確かに高い熱が出なくなっているしね、家族性地中海熱って子供のころに症状がでるのが多いようなんだけど…症状としては似てるの(*_*;
    呼吸器科の薬をもらうときに薬剤師の人にコルヒチン錠を飲んで高い熱は出なくなったけど日ごろの微熱がまだ残ってる話をしたら、もう一錠増やす理由はその微熱を無くすためなんじゃないかと言っていました…長く飲む薬としてはヤバそうな薬なんですけどね。
    でも(^^;)飲まないのもヤバそうな状態なんですよ(+_+)

    ところで先ほどまで日本と韓国のカーリングの試合を見ていました。
    結局日本が負けたんですが最後まで粘った試合で日本の選手に拍手を送りたいです…大したもんだ~

  • …なーんてね(^^;)ちょっと羨ましかったぁ?…
    あのね、今ちょっと力が入らないところがあって困ってるの。
    帰りにスーパーにも寄って来たんだけど、非常時の時のカップラーメンを買おうと思ってどれ買おうと見ていたら何だかバランス崩れて尻餅ついて、恥ずかしいからすぐ起き上がろうとしたんだけど…尻が重い(^^;)…もがいてやっと起き上がった次第…変なの。
    起き上がって思わず周りを見てしまったわ~そしたら主人が隣の商品棚からこちらに来ようとしていたので「ちょっと、あのね、ごめん、少しの間あんまり離れないでくんない👏」
    きっと何言ってるのか分からなかったよう…
    案の定買ったものを私に持たせようとしたし、私も今までのようにヒョイと持とうとして重ーい、持てない~なんだろうね?この筋力低下、運動不足かなあ~

  • はい(#^.^#)改めて今晩は。
    受傷してから三週間たってさすがに右手は大分良くなりました…眠るときに必ずロキソニンテープを貼って寝ますがほとんど日常的に不便がなくなりました。
    お釈迦様の涅槃像のように頭の下に手を置けなかったのが最近知らずにしてる時があるので…もう…痛いと言って主人を騙せません(* ´艸`)
    今日はとても明るい陽射しだったのでちょっと遠くまでドライブしてもらいました。
    海辺でホッキ貝を買ってきたので今日はホッキの刺身とホッキ飯です。
    主人がPC見ながら悪戦苦闘一生懸命に作ってくれました。
    新鮮で美味しいです~ウフフ

  • あら(*'ω'*)?何だかゴチャゴチャになってる…ごめんなさい。
    ああああ~あ゛…狂って来たぞ~(^^;)
    膠原病の合併症とSSに多い橋本病の合併症があるよっということで理解してください~あ゛……

  • うふふ、たかねさん又々疑問で悩んでいますね~
    私も不確かだけど?病型はSSには単独のもので原発性シェーグレンと二次性シェーグレンがありますよね。
    合併症というのは他の膠原病の合併のことだから関節リウマチの「合併症があるよ」という事だと思います。
    橋本病の方は膠原病ではないので病型に書いてくれたのだと思いますよ…橋本病はSSに合併することが多いものだから重症度アピールのために配慮してくれたんだと思いますが…かな?私の独断的な判断です(^^;)
    ところでたかねさん、毎月今まで2万円も払っていたのですか?
    もしかしたら「高額かつ長期」の申請をしていなかったとか?…
    仙台の場合は申請した月から月の医療費が10割で5万円以上(2割で計算すると1万円以上の月ということ)が6回になった時点で連絡をくれましたが、そちらは何にも連絡がなかったのですか?
    去年からパートに切り替えたんだから今年から所得割でもっと下がるような気がするんですけど…
    ちょっと調べてみてください。

  • はるさん、こんばんは。
    はるさんのお里ではるさんの辛さを知って苦しくなっています。
    はるさん、旦那様にとって大切なのははるさんの存在ですよ。
    はるさんがいてくれるだけで生活の活力になるんです。
    何もしなくてもはるさんがいてくれれば人生の応援団長が控えてくれてるようなものです。
    はるさんの価値は大きいのです…旦那様の事を考えるのなら出来ないことを苦にするよりも今は休んで少しでも元気になってください。
    次の治療ではるさんが口から食べられるようになることを祈っています。

  • ああん、たかねさんも私と同じ心配性ですねえ(^^;)
    主治医さんが大丈夫と言ったんでしょう?主治医さんが調査票を書いてくれるんですよ、だから大丈夫と言ってくれたら安心して良いと思うの。
    調査票は色々な問診があって点数方式ですから主治医さんには分かっていると思います。
    それより私は同時に軽症特例の申請が出来ないんじゃないかなあと思っているの。
    定かでないのでそこのところは聞いてください。
    ダメだった場合は軽症特例なんですが、初めの申請の認可が下りるまで3カ月掛かるようだけどその間の医療費は助成ならないようです。
    多分次の年からは切れないように早めに申請が出来るのかもしれませんけど…ちゃーちゃんのお話しではそんな風に思われます。

  • おはようございます。
    はい、手下(ミユ)が今狙っています~ψ(*`ー´)ψ
    まずは手なずけ作戦のようですが…「友達になろう~ニャ♡」
    ヒヨドリの奴、ミユ向けて💩
    なかなかな野郎どもですぞ~( ˙ө˙)

  • こんばんは。
    今日は呼吸器科と眼科に行って来ました。
    呼吸器科のDrが珍しく血免科の検査内容を見てくれたらしく、やっと不明熱の事やコルヒチン錠を飲み始めたことをお話しできました。
    呼吸器科のDrに自己炎症性疾患の説明をしてもらったのですが私にはちょっと難しくてほとんど分からなかったのですが血免科の先生も呼吸器科の先生も一生懸命に私の事を考えてくれていることに感謝したしこれから先の事も引き続きDr達に委ねる事をお願いしました…お話しできた事で何となくホッとしました。
    最近微熱も今までより低くなってるし高い熱は出ていません。
    コルヒチン錠が効いてるのかもしれません。
    眼科ではベーチェット病の気配があるか聞いたのですが全くないそうでこれもホッとしています。
    いつものヒアレインとジクアスをもらってきました。

    今日は早く家を出たので2匹のヒヨドリが待っていました。
    何だか最近ヒヨドリがコロコロと太って来たようです(#^.^#)
    女子カーリング見ながらウトウトしてしまい、目覚めた時には日本がイギリスに負けてしまった後でした…応援、残念。

  • あー…何度もごめんね。
    それにSSに同じ様な自己免疫疾患の合併症があるということは重症度が重い方になります。

  • あ、あと重症なのが今の状態ということでなくて確か半年ぐらい前からの間で一番症状が重かった時期を調査票は書かれることになっています。

  • あのね、そのままDrが大丈夫と言ってたように重症度が認められた時には「高額かつ長期」で継続で、認められない場合に軽症特例を提出することになるんだけど、決定するまで3カ月ぐらいかかるようなの。
    その間は自腹払いらしいです。
    だから早く提出するためにも書類を用意ということなんじゃないかなあ。

  • こんばんは。
    それね、両方というのは無理じゃないかなあ。
    それよりもDrが大丈夫と言ったんだしDrの書類を信じて今まで通りで出してみて良いと思いますよ。
    Drが書いてる重症度の点数が満たされていると大丈夫だと思います。
    去年までと違って難病対策は国の法律として決まったので全国一律です…多分…

  • あれ?あれ~「長期かつ高額」ではなく「高額かつ長期」の間違いです~すみません。

    今日確定申告の書類を税務署に持って行きました。
    少しでも戻ってくれれば嬉しいよね(#^.^#)
    帰りに食料の買い物をしてきて今からイワシの梅干し煮を作ろうとしています。冷凍にして常備菜です。
    先日青森の海岸に大量のイワシが流れ着いて低海水温で死んだことが報道されましたが、今日のイワシは愛知ものでした。
    イチゴも買ってきましたが、色が真っ赤でそそられたのに食べたら甘みが少なく酸っぱかったあ、見た目に騙された。
    今年は甘いいちごばかりだったから甘さに疑問持たなかったのに…むむむ、残念…紅ほっぺ🍓

  • 今書いて調べているうちに消してしまったので…あ゛~バカ
    おはようございます~
    お陰様でお腹落ち着きましたよ。
    朝食も美味しく食べました(#^.^#)
    最近お腹が痛い事が多くてムコスタ錠をもらっていたので本当に助かります…好きな食べ物は意地汚く食べるからだとよく叱られます、主人から"(-""-)"貴方からは言われたくない…(^^;)

    仙台の場合ですが、多分国の難病対策だから同じだと思うけどなあ…
    去年軽症者の方が外されてしまいましたが仙台の場合は申請が去年だったので去年の11月1日からの受給者症が送られてきてその時に軽症者には通知されたようです。
    それで私の場合は一年の内にSSとして掛かった医療費の10割で計算されたものが\50,000以上が掛かる月が6回以上あったので「高額かつ長期」ということで申請出来ました。
    年金暮らしなので一般所得1で上限が\10,000のところが半分の\5000で済みます。有難いです~
    軽症者にも救済があるということで一年の内に\33,300が3回あると「高額医療費」ということで上限が同じ?(ゴメン、よく分からない)になります。
    でもたかねさんの場合はシェーグレンで申請してリウマチという合併症があるんだから寧ろ軽症者にはなれない(^^;)と思いますよ。
    「長期かつ高額」でお願いしたいですね。
    私もその他に循環器科とか整形外科は救済の中には入っていないので大きいし、全部いれて計算してもらえたらなあ~ムシがいいかあ…

  • ('ω')ノたかねさん、こんばんは。
    胃が痛いのは食べすぎだから消化不良系かなあ?ムコスタ錠飲みました。
    夕食の後にガスモチン飲んだし寝る前にはランソプラゾール飲むしね。
    💩ゲリラにはならないから大丈夫です(;^_^A
    今お風呂に入ってきたので、暖かいうちにお布団に潜ります。
    明日は少し温かくなるといいねえ~
    おやすみヾ(´〇`)♡

  • こんにちは。
    たかねさん、今日はたかねさんだけでなく思考を前向きに考えられない日のようです。
    私は昨夜眠れなくて悶々しながら目覚めていて白々とする朝にやっとウトウトとしました。
    真夜中にテレビを点けて目覚めた時にはテレビの音がまだ流れていました…って消し忘れたんだけどね(;^_^A
    目覚めてみれば結構な雪❄と冷たい風。
    今日は☀ていたんだけど気温が低くてとても寒い日でした。
    お陰で思考は壊滅的で何にもやる気もなく外出する気も起きず。
    一日籠って時々ウトウトして終わりです。
    ばなちんさん、フィギュアスケートは美しいし楽しいのですが、カーリングは技術とゲーム的な要素があって一緒に楽しめますよ。
    競技のルールを覚えれば意外に面白いものです(^^;)

    あれっ…何だか胃が痛い…最近よくあるんだ…
    動かないで食べてたからなあ~💦

  • 雪が降ってきました~❄
    折角融けたと思っていた庭の木々の上に又積もりそうです。
    北陸地方はもっとすごいんでしょうね。
    たかねさん、ばなちんさん、寒いので気をつけてくださいね。

    今日の結弦君や昌磨君の演技の「金」と「銀」に大感激です💛
    思わず嬉し涙がでそうでした。
    彼らのお陰で日本人で良かった~なんて日本人であることが誇らしく思えた単純なオバタリアンネコマタでした。
    シルバーコレクターと言われていた日本がやっとゴールドメダルを取れて良かった、良かった~(#^.^#)
    次に見た男子カーリングもイタリアから5ー6で勝ち、今年は近年になく寒い冬なのに熱い応援で暫く過ごされそうです。

  • こんばんは♡
    今日も一日平壌オリンピック三昧で終わり…今日のハイライト羽生結弦君や宇野昌磨君や田中刑事君の素晴らしさが凄かったです。
    主人は「男の料理教室」だったのですが、羽生君の演技に合わせたように帰って来てました。
    料理教室の生徒さん達はさぞやこの中継を見たくて出来た料理を大急ぎで食べて分散したんだろうなと想像しちゃいました。
    今日のお料理は三平汁、??魚ホイル焼き、豆ご飯だったらしいです。
    それで雑魚入り豆ご飯を🍙で持ってきてくれました。
    心なしかご飯が硬いように感じたのですが…(* ´艸`)クスクス
    主人が夕方から教室の新年会で近くの食堂に出かけたので今また私は一人です。
    このあと私はのーんびり平壌オリンピック観戦に戻ります。

    ちゃーちゃん、今日は恋人(息子)と逢瀬ですね。
    皆さんが言うように定期的に会えないかもしれないけどこれが最後っていうことはないので楽しんでくださいね。
    ちゃーちゃん、ダーリンと息子、両手に花の幸せですよ。

    ばなちんさん、ちょっと思ったのですが娘さんは沖縄が気に入って地元に帰りたくない…なんていう事はないのですか?
    病院で発達障害を見分けるより、ちゃんと気持ちを聞くことのほうが先のような気がするんですけど…そんな訳ないかな?
    今日の暖かさで大分雪が消えたでしょうね。

    たかねさん、白血球とても少ないんですね。
    SLEやSSでは白血球が少なくなる事が多くて関節リウマチでは増加することが多いなんて書いてますね。
    たかねさんはリウマチ合併しているSSなので…あれっ??(*'ω'*)??
    じゃあ~SSだけの私はなんじゃらほい…色々あるさねえ~だから膠原病なんてわけわからない難病なんですもんね(^^;)
    たかねさんの今回の低値は多分お薬のせいもありそうな気がします。
    ところで我家の主人、まあ生活習慣病ぐらいは少し持ってるけどまあまあの健康人で白血球数がいつも3000前後なんですよ。
    ただよく湿疹が出る人なので、それが白血球が少ない防御能力が低い免疫の持ち主なのかななんて思っちゃいます。
    たかねさん白血球が少ない時には感染症に気をつけたほうがいいですよ。

  • こんにちは~(=^・^=)
    今日は春のような暖かい良い天気☀です。
    午前中買い物に出かけて家で昼食を食べて夫はデスコンに出かけたので私はお腹もいっぱいだし気持ちが良くなって眠いです。
    こんなに眠いって頭の中がウニになってしまったのかな…

    たかねさん、空君を無事雪から救助する事が出来て良かったですね。
    それに迷い事も天(主治医)からのお言葉で吹っ切る事が出来て良かった…そうですよ、自分を一番大切にしましょう…天使の声でーす♬
    私も先日の転んだ後遺症で手首がまだ治らないので(きっぱり)包丁ダメ、ハサミダメ、栓抜きダメ、ビンの蓋だめ、重いものダメとダメダメして女王様は君臨しています、下々の声など聞超えません…(^^;)
    今日は体調的には大丈夫でしたか?
    毎年のたかねさんのお話しの中で雪はきで手首辺りがいつも痛められていたような気がするので今年は大分お薬が効いてるのかしら?
    だといいんですけど。

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